Ze had vannacht weer een feestje. Vanaf een uur of twee was Anna klaarwakker. Van schaterlachen tot boze kreten, het hele communicatie repertoire kwam voorbij. Ik liet haar liggen, geen zin om de dag zo vroeg te beginnen. Om zes uur was het stil.

‘Slaapproblemen komen voor bij 67% van de mensen met een verstandelijke beperking.’ Las ik de volgende ochtend in een onderzoek. Want we moeten er iets mee: zo’n twee keer per week slaapt Anna of héél laat in, of wordt ze midden in de nacht wakker. Klaar om de dag te beginnen.

Geen tijdsbesef

Anna heeft niet echt tijdsbesef. Haar leven bestaat uit vaste structuren en ritme waardoor ze enigszins een dag en nacht ritme heeft ontwikkeld. Inmiddels weet ik dat ik haar ‘s nachts beter kan laten liggen en vooral niet mijn gezicht moet laten zien. Tenzij ze natuurlijk huilt of moet spugen. Maar dat komt gelukkig niet vaak voor. De ervaring leert ons om haar te laten liggen. Ga ik wel kijken? Dan denkt ze dat de dag is begonnen en wil ze graag uit bed. Ze kan ontzettend boos worden als ik haar dan alsnog laat liggen.

Kromgetrokken tenen

Dus lag ik vannacht weer met kromgetrokken tenen naar Anna te luisteren. Ik hoopte dat ze niet te gefrustreerd zou raken of nog vervelender: dat haar broertjes wakker zouden worden. Wanneer het even stil was, keek ik op de babyfoon om te ontdekken dat ze nog steeds rechtop in bed zat om haar handen uitgebreid te bestuderen.

Slaaponderzoek

Oké, we moeten er dus iets mee. En dat is precies waar ik eigenlijk geen zin in heb. Want na 12 jaar intensieve onderzoeken, behandelingen en ontwikkelingsgerichte programma’s, zijn we er wel een beetje klaar mee. We willen ‘gewoon leven’ en goed kunnen slapen.

Aan het aanbod in de hulpverlening ligt het niet, we kunnen echt alles (laten) onderzoeken en uitproberen. Kort geleden hebben we Anna’s slaapproblemen al eens besproken met haar VG arts. Een VG arts is een specialist met veel kennis van mensen met een verstandelijke beperking.

We kunnen slaaponderzoeken laten doen bij SEIN of het gebruik van het slaaphormoon Melatonine inzetten. Het lijkt op papier heel eenvoudig. Maar Anna voorzien van plakkers en draadjes op haar lijf of alleen al een horloge omdoen, is zonder verdoving / slaaproes onmogelijk. Dus zo’n onderzoek is heel naar voor Anna en ons. Melatonine dan maar? Maar ook daarvoor waarschuwt de arts dat dit nauwkeurig moet worden afgestemd op Anna’s behoeften.

Het advies is om dat onder strikte begeleiding te laten uitvoeren, zo vertelde arts. En toen ik de arts ‘kauwen op een watje’ hoorde zeggen, bedacht ik me ter plekke dat ik zo’n watje niet eens in haar mond krijg. Anna begrijpt dat niet.

Niks doen

Oké, we doen dus even niks. Zoals we steeds vaker ervoor kiezen om dingen even ‘gecontroleerd’ op z’n beloop te laten. Want soms kost het Anna en ons gewoon te veel energie om alles te willen beheersen en te medicaliseren. En sommige situaties lossen zichzelf op zonder inmenging.

Door te wachten, geef je dingen de kans om zich organisch te ontwikkelen. Een illusie of uit nood geboren? Ik denk een beetje van beide. De moeite waard om het te proberen: niks doen. En dat is best moeilijk. Zeker om twee uur ‘s nachts. En niet alleen voor mij, zo blijkt. Want zodra ik aan anderen vertel dat we even ‘niks doen’ aan het slaapprobleem van Anna, vliegen alsnog de adviezen – met de beste bedoelingen – rond mijn oren. Best lastig: niks doen.