Ga naar de inhoud

Blog van Stephanie

Waarom de zorg voor Anna thuis zwaarder is dan op reis

Met de herfst voor de deur en een volle agenda voelt de zomervakantie ineens heel lang geleden. Om het vakantiegevoel weer even terug te halen, denk ik zo nu en dan aan de reis die we afgelopen zomer samen met onze zorgintensieve dochter maakten.

Hoe houd je het vol

We gingen vijf weken op reis: 3500 kilometers en 11 campings. Van de Atlantische kust, de Franse eilanden naar Baskenland door naar Lourdes, omhoog via de Tarn, door het romantische Dordogne via de Brenne terug naar huis.

Eén van de meest gehoorde opmerkingen tijdens onze reis was: ‘Hoe houden jullie het vol met jullie gehandicapte dochter.’ En eenmaal thuis: ‘Respect hoor, dat je het zolang volhoudt met je kinderen op vakantie.’

Ik heb lang nagedacht over de vraag waarom de zorg voor onze dochter thuis zoveel zwaarder voelt dan tijdens de reis.

Onze beleving van een vakantie, met of zonder een beperking, heeft natuurlijk voor een groot deel te maken met onze eigen verwachtingen.

En met angst: huiverig voor alles wat mogelijk mis kan gaan om wat voor reden dan ook. Wij hebben deze angst proberen om te draaien naar nieuwsgierigheid naar nieuwe ervaringen. Lukt het niet of is het te zwaar? Dan gaan we op zoek naar andere mogelijkheden. En precies dat geeft ons het gevoel van vrijheid en eigen regie. Iets wat in ons dagelijks leven met volle werkagenda’s en een vastgetimmerd zorgbolkwerk niet het geval is. Dan word je immers geleefd.

Genieten van simpele dingen

Tijdens het reizen valt de mentale- en emotionele belasting nagenoeg weg. Mijn werk- en regelmodus is uit en we zijn alleen maar met elkaar bezig. We genieten juist ontzettend van de simpele dingen samen. Samen afwassen. Sop op Anna’s neus. Anna’s rompers wassen met uitzicht op de Pyreneeën. Met z’n allen cocoonen in de caravan als het regent. Even een rondje toeren zonder doel. Weer een nieuwe camping verkennen.

Starende vakantiegasten

En natuurlijk is het soms pittig. Als Anna boos is bijvoorbeeld. De harde geluiden. Slapeloze nachten. Of als ze alles van zich afgooit. Ze wil iets. Wij weten niet wat. Maar ook dit gaat weer voorbij. En fysiek: het tillen in de hitte. Een volle luier tijdens het zwemmen. En de veel te strakke wetsuite die alles moet tegenhouden moet ook weer uit. Maar waar? Dat is echt wel gedoe.

Natuurlijk zie ik ook de starende blikken van andere vakantiegasten. Maar nou en! Ons meisje geniet en ik geniet. En soms als ik zin heb blijf ik staan en kijk ik uitgebreid terug. Hilarisch. En ineens ontstaat er toch een heel waardevol gesprek.

Rust en ruimte in je hoofd voor nieuwe ideeën

Zonder digitale prikkels, volle agenda’s en to-do-lijstjes ontstaat er ineens rust in je hoofd. En ruimte voor nieuwe creatieve ideeën. En daar word je blij van!

Eenmaal thuis

Eenmaal thuis houd het snel op met de rust en blijken de creatieve ideeën toch weer in de ijskast te moeten als blijkt dat ons zorgbolwerk in elkaar stort. Anna’s lieve thuisgebeleider neemt met pijn in haar hart afscheid van ons. En ook de woensdagmiddag pgb’er laat weten dat ze moet stoppen. Net nu de derde pgb’er met zwangerschapsverlof gaat.

Daar sta je dan zonder ambulante zorg, net nu de wereld (gelukkig) weer open gaat en al mijn werkafspraken ineens weer fysiek zijn. De regelmachine voor Anna B.V. draait weer op volle toeren. Hoe zat het ook alweer met je vakantiegevoel langer vasthouden? Of zal ik de caravan weer uit de stalling halen en er stiekem samen met Anna vandoor gaan…

Ik ben Stephanie
Moeder van onze meervoudig gehandicapte dochter Anna Sophie (2013) en Mees (2016). Door het delen van onze zorgavonturen hoop ik op meer zichtbaarheid, herkenning en erkenning voor gezinnen zoals wij. Daarnaast is het onze droom om met stichting de Wereld van Anna Sophie een kleinschalige woonvorm op te zetten.