'Op werk ben ik even niet alleen maar moeder, dat vind ik heerlijk.'

Caroline woont in Arnhem met haar twee kinderen: Junte en Signe. Signe is nu bijna twaalf en heeft een zeldzame, progressieve spierziekte. Daardoor heeft ze continu hulp nodig met de dagelijkse verzorging. Denk aan uit bed gaan, tandenpoetsen en naar het toilet gaan. Dat wordt ook wel ADL-zorg genoemd.

Ze gebruikt een rolstoel, krijgt 's nachts sondevoeding en beademing, en heeft spalken. "Als ze in de rolstoel zit, kan ze superveel," zegt Caroline. "Ik zeg altijd: Signe kan alles en niets."

Rond Signe draait een heel netwerk van zorgverleners. "Ik denk dat zij in een netwerk zit van 50 à 60 artsen, partners, zorgverleners, instanties," vertelt Caroline. "Die allemaal iets van haar en dus van mij willen." Caroline regelt vrijwel alles zelf: afspraken, hulpmiddelen, school, vervoer. "Dat is een dikke parttime baan erbij."

En het is nooit een geïsoleerd radertje, legt ze uit. "Als er aan één knop wordt gedraaid, dan gaan al die andere radertjes ook draaien. Als we bijvoorbeeld aan de slag gaan met spalken, dan worden de nachten minder. En dan is ze weer vermoeider en kan ze iets anders niet. Dus het is continu schakelen."

Die onvoorspelbaarheid was uiteindelijk ook de reden dat Caroline stopte met lesgeven. Veertien jaar stond ze met hart en ziel voor de klas als docent Engels. Maar telkens als een arts onverwacht eerder of later belde dan afgesproken, moest ze haar leerlingen alleen laten. "Ik voelde me schuldig tegenover mijn klas, ook al was het maar 20 minuten. Met een afspraak in Utrecht was ik zelfs een dagdeel weg. En daar leden de klassen ook over."

"Ik weet dat ik dacht: dit gaat echt niet meer," zegt Caroline. Ze had, zoals ze het zelf noemt, niet de luxe van een burn-out. "Ik kon wel thuis zitten, maar thuis moest ik me juist bezighouden met de zorg voor mijn dochter.”

Ze stapte over naar een andere functie op dezelfde school: praktijkcoördinator en beleidsondersteuner. Een rol die ze zelf omschrijft als 'de multi-inzetbare barbapapa', ze regelt wat er te regelen valt. Het gaf haar flexibiliteit, maar de stap ernaartoe was niet makkelijk.

"Ik voelde me, zeker toen, echt docent in hart en nieren. En ineens stond ik veel minder direct in contact met leerlingen. Het levert wat op, maar wat kost het aan een stukje van mezelf?"

Toch is Caroline blij dat ze kon blijven werken. Haar werkgever had gelukkig begrip voor haar situatie. "Vanaf het begin dat mijn dochter was geboren, ben ik heel open over mijn situatie geweest.” En toen het echt niet meer ging, was er ruimte voor een open gesprek. "Ze zeiden: we zijn ontzettend blij met je voor de organisatie en we willen je heel graag houden. Wat is er nodig voor jou?"

Werk betekent voor Caroline veel meer dan een inkomen. "Op dat moment ben ik niet alleen maar een moeder, dat vind ik heerlijk. Even sparren, samen lachen of even genieten van andermans problemen." Juist die dingen zet alles even in perspectief. Ze noemt als voorbeeld een collega die baalt dat haar kind niet is uitgeloot voor een judoles.

Begin dit jaar kreeg Caroline borstkanker. Na twintig weken chemotherapie, een operatie en bestraling is ze gelukkig, negen maanden later, schoon verklaard. Maar die periode legde een blinde vlek bloot in het systeem. "Wie zorgt er voor de mantelzorger als de mantelzorger ziek wordt?" vraagt ze zich hardop af.

"Ik kan me niet ziekmelden bij werk, want dan word ik ziekgemeld voor mijn pgb. En dan mis ik de helft van mijn inkomen. Er zit geen zekerheid."

Ook praktisch bleef de zorg gewoon doorlopen. "Ik lag er af en toe wat dagen uit vanwege de chemo, maar mijn dochter moest wel gewoon naar bed, dan moest er wel iemand naar een afspraak toe. Dus daar zit ook echt wel een kwetsbaarheid in het hele systeem."

Ze wijst ook op een groep die vaak over het hoofd wordt gezien: broertjes en zusjes van kinderen met een beperking, de zogeheten 'brusjes'. Haar zoon Junte helpt zijn zus geregeld, soms ongemerkt en ongevraagd. "Die heeft ook wel eens uitgeroepen: 'Ik ben je hulphond niet.' Ik denk dat hij toen vijf was." Caroline heeft het er sindsdien bewust met hem over gehad. “Ik heb toen gezegd: je mag wel meehelpen, maar dat hoeft niet.

Signe start deze weken op het regulier voortgezet onderwijs, na anderhalf jaar aan gesprekken en voorbereiding met de school over toegankelijkheid, hulpmiddelen en begeleiding. Het past bij waar Caroline zich naast haar werk ook hard voor maakt. Met haar platform Bijzonder in Arnhem zet ze zich, samen met twee andere moeders, in bij gemeenten en raadsleden voor een inclusievere samenleving voor kinderen met een beperking.

Als het aankomt op wat er structureel beter moet, begint het voor Caroline bij bewustwording. "In alle eerlijkheid dacht ik twaalf jaar geleden ook: mantelzorg is toch je buurvrouw, je vader of je tante die je langdurig helpt. Dat bewustzijn dat ik zelf ook mantelzorger ben, ook al gaat het om je eigen kind, is iets heel belangrijks.”

Haar advies aan werkgevers: wacht niet tot een werknemer zelf aan de bel trekt. "Ik denk niet dat mantelzorgers snel aan de bel trekken. Check tijdig in: het lijkt soms alsof het goed is, maar gaat het dat ook?” En aan andere mantelzorgers: zoek zelf actief naar ondersteuning en wees open over de situatie. "Wat voor mij erg heeft geholpen, is daar heel erg open over zijn met mijn werk. Dus vooral ook zelf op zoek gaan naar wat je daarin kunt ondersteunen."