'Soms is het moeilijk omdat ze niet kan zeggen wat er aan de hand is’
Luna is 16 jaar oud en haar jongere zusje Nova heeft het Rett-syndroom, een zeldzame neurologische aandoening waarbij je lichamelijk en geestelijk gehandicapt bent. Nova kan niet praten, niet zelf eten en heeft 24/7 zorg nodig. Voor Luna is dit niet nieuw of bijzonder, het is de dagelijkse realiteit in het gezin. Als jonge mantelzorger staat ze klaar voor haar zusje.
Gewend aan anders
Als Luna het met anderen heeft over haar zusje, merkt ze nieuwsgierigheid, maar soms ook ongemak. ‘Ik krijg dan vragen zoals: hoe werkt dat dan? En vind je dat dan niet vervelend?’
‘Maar voor mij is het niet erg,’ geeft ze toe. ‘Ook vooral omdat ik eraan gewend ben. Dit is altijd al de situatie geweest met Nova.’
Ze kan er niets aan doen
Nova trekt weleens aan Luna's haar, of bijt in haar vinger. Maar Luna reageert daar niet gefrustreerd op. ‘Daar kan ze zelf niks aan doen. En als zij daar controle over had, dan weet je dat ze dat ook niet zou doen.’
Wel vindt Luna het moeilijker dat Nova niet kan aangeven wat er aan de hand is. ‘Soms gebeurt het weleens dat Nova voor een langere periode heelerg aan het huilen is en heeft ze wat minder energie. Dan vraag je je natuurlijk wel af van wat er dan aan de hand kan zijn.’
Zo is het ooit voorgekomen dat Nova een gebroken bot had. Maar daar kwam de familie pas veel later achter, omdat ze door haar beperking niet kan praten.Dat soort dingen maken het zorgen soms lastig.
Alles kost meer tijd en energie
Een gewoon uitje naar de stad of een familiebezoek is geen vanzelfsprekendheid. 'Vaak als we weg zijn is het voor Nova niet zo leuk als gewoon een avondje thuis. Ze is snel overprikkeld omdat er dan iets te veel aan de hand is voor haar. Dan kan ze iets minder gezellig zijn of minder energie hebben.’
En als Nova het moeilijk heeft, is Luna er. ‘Er gebeuren weleens dingen als epileptische aanvallen of als ze ineens heel verdrietig is. Of als je merkt dat er iets mis is, maar je weet niet echt wat. Dan probeer ik er voor haar te zijn door haar te troosten en te helpen.’
School en huiswerk als jonge mantelzorger
Als 16-jarige heeft Luna natuurlijk ook te maken met school, huiswerk, en toetsen. 'Soms merk ik wel dat het even niet lukt met huiswerk. Of dat ik iets moet afmaken, maar dat niet lukt.’ De combinatie van schooldruk en zorgtaken is een uitdaging die veel jonge mantelzorgers herkennen.
'Ik probeer er zelf altijd tijd voor te maken en alles goed in te plannen, zodat dit zoveel mogelijk lukt.’ Dit soort zelfredzaamheid zijn vaardigheden die jonge mantelzorgers noodgedwongen sneller moeten ontwikkelen dan hun leeftijdsgenoten. Dat kost energie en vraagt om begrip van de omgeving. Gelukkig ervaart Luna dat begrip wel. "Als ik dat uitleg, dan wordt dat meestal wel begrepen."
Ondanks alle uitdagingen staat Luna positief in het leven: “Ik vind dat het helpt om te genieten van de dagelijkse dingen en dagjes uit.”
