‘Mijn partner is mijn partner niet meer’ is iets dat veel mantelzorgers voelen. Je relatie verandert: doordat een ziekte je naaste een ander mens maakt en doordat je je vooral zorgverlener voelt. Maar wat als je relatie al ‘anders’ was? Ilse (68) zorgt voor haar ex-man (70). Van een vriendschap naar een geweldige relatie en van een scheiding naar een mantelzorgrelatie.

Ilse leerde Mark zo’n 40 jaar geleden kennen op de sportschool. Allebei mensen die het liefst bezig waren. Bij Ilse zit het helpen in haar bloed. Mark had bijles nodig om zijn diploma te halen, Ilse kon lesgeven en één en één was twee. Ze werden verliefd, kregen samen een kind en vormden een goed team. Totdat de alcohol in het spel kwam.

Als je thuishaven je door je vingers glipt

‘De enige constante is verandering’, dat ondervindt Ilse aan den lijve. Na heel wat gelukkige jaren samen, waarin ze elkaar goed aanvullen, komt Mark met een burn-out thuis te zitten. Vanaf dan verandert hun relatie al, want Ilse is niet langer ‘vrouw van’, maar ook ‘hulpverlener van’. De verantwoordelijkheid van het gezinsleven komt op haar schouders terecht, terwijl Mark zijn gevoelens dempt met alcohol. Dat gaat ongemerkt, totdat Ilse bij toeval een krat vol flessen vindt. Met grote gevolgen: de thuishaven die Mark was, is niet meer. Ilse voelt de bodem onder zich wegzakken.

Voor de dood weggesleept

Tijdens de coronapandemie vinden ze Mark in zijn huis. Hij blijkt zich bijna dood te hebben gedronken — zijn buik is opgezet door de levercirrose. Net op tijd belandt Mark voor lange tijd in het ziekenhuis. Uit noodzaak verhuist hij naar een verpleeghuis. Hoewel het niet zo vanzelfsprekend lijkt dat Ilse de zorg voor haar ex-man op zich neemt, is dit wel wat er gebeurt. ‘Het mantelzorgen is eigenlijk zo gegroeid. Dit is geen makkelijke taak. En ik wil ons kind daar niet mee belasten. Dan is zo’n besluit zelf te mantelzorgen snel genomen.’

De zorg kent niet écht een passende plek voor Mark. Hij woont nu tussen bejaarden met dementie en de zorg is niet ingericht op Korsakovpatiënten. ‘Het lastige is dat iedereen Mark overschat. Hij voert goede gesprekken met je, heeft zijn geweldige humor terug en lijkt net zo te functioneren als jij en ik. Maar in zijn hoofd is hij een groot kind: niet in staat om beslissingen te nemen of te overzien.’

Dat verandert hun relatie alweer. Van gescheiden ouders naar ex-man en mantelzorger. Doordat de professionele zorg niet altijd weet hoe ze met Mark moeten omgaan, zijn Ilse en haar kind nog veel bij de zorg en haar ex-man betrokken. ‘Ik ben er voor gesprekken, krijg vaak telefoontjes over Mark en we hebben afgesproken dat ze mij bellen als iets uit de hand loopt, zodat ik eventueel kom.’

Als ook je andere relaties veranderen

De scheiding verandert niet alleen de relatie tussen Ilse en Mark. Ook vrienden trekken zich terug of de vriendschap verwatert. Omdat stelletjes het ineens niet meer zo gezellig vinden om met een vrouw alleen af te spreken — of omdat mensen het raar vinden dat je zorgt voor de man waarvan je gescheiden bent. ‘Zorg je voor je ex-man na een vreselijk ongeluk of een andere ziekte ‘waar hij niets aan kan doen’, dan reageren mensen vol lof. Vinden ze het knap dat je dat doet. Dat Mark Korsakov heeft, vinden ze zijn eigen schuld: hij dronk toch zélf? Dus waarom zou ik voor hem moeten zorgen en mijn leven laten beïnvloeden, vragen zij zich af.’

Deze wedstrijd valt in je eentje niet te winnen Ilse confronteert Mark ermee en ze besluiten samen te vechten voor hun relatie, voor beterschap. Als Ilse na een tijd beseft dat ze de bal in haar eentje hooghoudt, besluit ze haar trouwring terug te geven. ‘Als je merkt dat jij de enige bent die vecht voor een gezamenlijke toekomst, dan moet je je conclusies trekken. Na een indringend adviesgesprek met mijn huisarts, deed ik mijn trouwring af en gaf ik hem terug — met de boodschap dat ik ‘m weer wilde dragen als hij, samen met mij, de draad weer op wilde pakken. Ik vond tijdelijk een ander huis, trok daar in en hoopte dat Mark zichzelf weer zou vinden. Ik wachtte totdat dat zou gebeuren, maar hij kwam niet.’ Ze blijven contact houden, want van elkaar houden, dat doen ze nog altijd. ‘

Alcohol is de enige reden dat we gescheiden zijn. In m’n hart zijn we nog een eenheid. Na een tijd vroeg ik Mark of hij nog van plan was ooit mijn ring terug te geven, maar hij was het eigenlijk al vergeten. Dat had ik niet verwacht, deed enorm zeer en was reden om nu voor mezelf te kiezen.’

‘Alcohol is de enige reden dat we gescheiden zijn. In mijn hart zijn we nog gewoon getrouwd.’

Thuiskomen bij jezelf

Dat de mantelzorg voor haar ex-man het leven van Ilse beïnvloedt, staat als een paal boven water. ‘Ik sta altijd paraat. Zelfs in m’n eigen huis kom ik soms niet tot rust. En een nieuwe partner? Daar ben ik niet aan toe. Ik probeerde het weleens, maar een andere man moet toch voor lief nemen dat ik voor mijn ex-man zorg. Daar ligt een taboe op.’  Wat Ilse mee wil geven aan mensen die in hetzelfde schuitje zitten? ‘Praat erover. Met naasten of professionele hulp. Je hoeft niet alles alleen te doen en te dragen. Door te delen, kunnen we elkaar helpen en taboes doorbreken.’

Momenteel gaat het naar omstandigheden goed met Mark. Dat geeft Ilse wat ademruimte. In haar slaapkamer hangt een moodboard: een A4’tje met daarop de dingen die Ilse de komende jaren wil doen en voelen. ‘Ik hoop thuis te komen bij mezelf, voor mezelf.’

‘Ik hoop thuis te komen bij mezelf, voor mezelf.’

De namen in dit interview zijn verzonnen. ‘Ilse’ wilde haar verhaal graag vertellen, maar wel anoniem — om te voorkomen dat we betrokkenen eventueel voor het hoofd stoten.

Korsakov

Korsakov treft mensen met een ernstige alcoholverslaving, gecombineerd met verwaar- lozing. Door een tekort aan vitamine B1, bijvoorbeeld doordat ze stoppen met eten, langdurig erg slecht eten of veel overgeven, krijgt zo’n twee tot vijf procent van de mensen met een ernstige alcoholverslaving het syndroom van Korsakov. Er bestaan geen medicijnen tegen Korsakov en er is geen kans op genezing.

Veel mensen denken dat Korsakov een vorm van dementie is, omdat de symptomen veel op elkaar lijken — mensen zijn vergeetachtig en in de war. Het zijn twee verschillende dingen: waar dementie een ziekteproces is, blijven de klachten bij het syndroom van Korsakov meestal constant en overlijdt de patiënt niet aan de ziekte zelf. Bij Korsakov is het kortetermijngeheugen aangetast, maar het intellectuele vermogen meestal niet. Bij dementie verslechtert het geheugen in het geheel.

Heeft iemand in jouw omgeving (vermoedelijk) Korsakov?
Helaas is Korsakov niet altijd makkelijk te herkennen, omdat op het eerste gezicht lijkt dat er niets aan de hand is. Merk je naast het alcoholgebruik en verwaarlozing op dat een naaste regelmatig hetzelfde verhaal vertelt (waarbij vaak tijd en ruimte niet kloppen), steeds dezelfde vragen stelt, soms onbeschoft gedrag laat zien? Onder andere deze symptomen kunnen wijzen op Korsakov. Bespreek de mogelijkheden voor professionele hulp met een huisarts. Hoewel Korsakovpatiënten hulp het liefst vermijden en het kan aanvoelen als het afschuiven van je eigen verantwoordelijkheid, is dit meestal de beste oplossing.

Dit is een artikel uit de zomereditie van MantelKRACHT 2023. Leden ontvangen het magazine twee keer per jaar als onderdeel van het lidmaatschap. Maar je kunt het ook los bestellen.