Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde op linda.nl vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Hajar* (42) is de mantelzorger van haar man, die een licht verstandelijke beperking en bijkomende problematieken heeft. Ze hebben drie kinderen (12, 11 en 7 jaar oud) samen.
‘Hij is beperkt belastbaar en ervaart allerlei problemen in onze complexe samenleving’, legt Hajar uit over de impact van de laagbegaafdheid van haar man. ‘Hij werd altijd overvraagd en functioneerde door sociaal wenselijk gedrag te laten zien, dat was heel zwaar voor hem.’ Tot 2019 denken zij en de hulpverlening dat de klachten van haar man psychisch van aard zijn. ‘Al zo lang ik hem ken, was er sprake van bepaalde problematiek en daar kreeg hij ook behandeling voor, maar dat sloeg niet aan en hielp niet voldoende.’
Uiteindelijk wordt er gezocht naar andere verklaringen en dan blijkt dat de man van Hajar een licht verstandelijke beperking heeft. ‘Hij heeft dus jarenlang de verkeerde hulp gehad. Na de diagnose ging het heel snel. Hij werd klinisch opgenomen en heeft daar twee jaar gewoond. Daarna heeft hij even thuisgezeten op zoek naar een vervolgplek.’ Inmiddels woont hij begeleid in een WLZ-instelling. ‘We blijven wel een gezin, gelukkig woont hij niet ver van ons. Hij komt dagelijks langs en blijft soms slapen.’
Hajar en haar man trouwen in 2009. Als hij in 2019 de diagnose licht verstandelijk beperking krijgt zorgt dat voor schrik en opluchting tegelijkertijd. ‘Vanaf het begin van ons huwelijk kampte hij al met problemen, dus we hebben jarenlang gezocht naar oplossingen. Het was een heftig proces, na 10 jaar huwelijk kwam ik erachter dat ik al die tijd had geleefd met iemand die een beperking heeft. Dat moest ik wel een plek geven. Ik heb jaren gewerkt met mensen met een beperking, maar ik had het zelf niet bij mijn man gezien. Misschien had ik door de liefde oogkleppen op.’
In het begin voelt Hajar ook veel schaamte. ‘Als ik in de jaren ervoor bepaald gedrag zag, zei ik: ‘hou ermee op’. Maar hij mag zijn wie hij is, inclusief grillen. Het was een lang proces om aan deze nieuwe realiteit te wennen, het te accepteren en te omarmen.’
De drie kinderen van het koppel weten dat hun vader rust nodig heeft en daarom ergens anders woont. ‘Toen hij net opgenomen was, vertelde ik hen dat papa’s hoofd vol was. Ze waren nog te klein om het echt te begrijpen. Als hij vrijdag naar huis kwam voor het weekend was de blijdschap groot, maar als hij dan zondagavond weer wegging waren ze enorm verdrietig.’
Inmiddels hebben ze als gezin een goed ritme en weten de kinderen wanneer ze hun vader zien. ‘Als hij weer weggaat weten ze: papa is naar zijn studio.’ Dat zorgt soms nog voor verdriet, maar ze weten dat hij daar rust krijgt.
Hajar werkt en haar man krijgt een uitkering. ‘Bij het berekenen van de eigen bijdrage voor die zorg die het CAK int wordt uitgegaan van het gezamenlijke inkomen. Dus hoe meer ik verdien, hoe meer hij moet betalen. We hadden eerst een gezamenlijke rekening en gooiden alles op een hoop, maar toen de eigen bijdrage werd afgeschreven bleef er niet veel over.’
Door hun financiële situatie kan Hajar niet sparen. ‘Met iedere cent die ik meer verdien gaat de eigen bijdrage omhoog, dus het heeft geen enkele zin om meer te werken. Ik kan op deze manier geen spaarpotje opbouwen.’ Ze wil graag een buffer voor onvoorziene omstandigheden, geld opzijzetten voor de kinderen en een keertje met hen op vakantie. ‘Ik vind het niet eerlijk dat dit door de wetgeving niet lukt. Dat maakt onze mantelzorgsituatie extra zwaar. Scheiden is de enige optie om de eigen bijdrage te verlagen, maar dat is een vreemde oplossing voor een probleem van het systeem en de wetgeving.’
Hajar hoopt op andere regels of een uitzondering. ‘Dit is de harde realiteit. Wij, mijn kinderen en ik, worden medeverantwoordelijk gehouden voor de beperking van onze man en vader. Het zorgt voor veel spanningen. We zitten vast in een systeem dat niet aansluit op de werkelijkheid.’
‘Mijn man is zorgbehoevend en hulpbehoevend. Hij heeft niet de capaciteit om mij op de eerste plaats te zetten’, vertelt Hajar over de zware kanten van mantelzorger zijn voor je echtgenoot. Ze vindt het ook een verdrietig idee dat hun kinderen uiteindelijk ook zijn mantelzorgers zullen worden. ‘Als ze hem cognitief inhalen, kunnen ze niet alle gesprekken meer met hem voeren. Hij begrijpt het niet als het gesprek te complex wordt en kan alleen eenvoudige conversaties aan. Daar maak ik me soms wel zorgen over, hoe het dan verder gaat met hun vader-kind-band.’
Hajar is tevreden met stabiliteit. ‘Als er rust is in huis, mijn man zich goed voelt, we gegeten hebben en gedronken, de rekeningen zijn betaald, dan voel ik me een rijk en gezegend mens. Materialistisch heb ik weinig en ik zal waarschijnlijk nooit echt kunnen sparen. Maar ik heb mijn gezin, dat is de echte rijkdom.’ Voor de kinderen houdt Hajar alle ballen hoog. ‘Ik functioneer vaak op de automatische piloot. Maar ik doe alles voor mijn drie prachtige kinderen, zij maken mijn leven compleet. Ze maken me gek, elke dag opnieuw, maar zonder hen had ik het waarschijnlijk niet volgehouden.’
‘Mantelzorgers zijn niet zielig, laat ik dat voorop stellen’, benadrukt Hajar. Ze hoopt dat mensen zich realiseren dat mantelzorg niet alleen een zorgtaak is, maar vooral ook een enorme mentale belasting. ‘Je staat 24/7 aan. Je moet voor structuur zorgen, brandjes blussen en flexibel zijn.’ Hoe kun je een mantelzorger helpen? Door een helpende hand aan te bieden en/of te vragen naar de mantelzorger, vindt Hajar. ‘Vraag wat je kunt betekenen en luister oprecht.’
*Hajar is een gefingeerde naam. Haar echte naam is bekend bij de redactie van linda.nl.
