Hetty is mondig en een vechter, de vader van Elias enorm handig en samen krijgen ze veel voor elkaar in de eerste jaren van het leven van hun zoon. ‘Eigenlijk lukte het goed. Ik zorgde voor al het papierwerk en zijn vader voor de praktische aanpassingen. Alles was nieuw en anders dan bij onze oudste kinderen, maar we vonden onze weg erin.’

Alleenstaand

Als Elias zes jaar oud is, verlaat de vader het gezin. ‘In je eentje de zorg dragen is niet alleen niet leuk, het is ook moeilijker en onhandig.’ Het is een nare periode voor Hetty. Ze combineert twee banen: gemeenteambtenaar en mantelzorger. ‘Dat was ingewikkeld, maar de rekeningen moesten gewoon betaald worden. Ik vroeg me regelmatig af of Elias nog wel thuis kon blijven wonen als ik alles in mijn eentje moest doen.’

Uiteindelijk redt ze het met de hulp van haar twee andere kinderen, familieleden en vrienden. En ook de flexibiliteit van haar werkgever zorgt voor lucht. ‘Ik kon naar huis of naar het ziekenhuis als dat nodig was en mocht het werk dan op een ander moment inhalen.’ Ze benadrukt de eindeloze support van haar gezinsleden. ‘Zonder Julian, Nina en mijn partner had ik het niet gered.’

Routine

Op papier is Elias bijna volwassen, maar hij heeft grotendeels de zorg nodig van een baby. ‘Hij is nul procent zelfredzaam. Hij kan onder andere niet lopen, eten, zichzelf wassen en aankleden. Maar hij is gelukkig wel bijna altijd een blije vent.’ Voor Hetty betekent de zorg om zes uur opstaan en de ochtendroutine starten. ‘Ik maak hem wakker, hij krijgt voeding en medicatie, ik verschoon hem en tegen acht uur is hij klaar om in de taxibus naar de dagbesteding te stappen. Om vier uur is hij weer terug.’

Ook dan verzorgt Hetty haar zoon. ‘Zijn spalken gaan uit, hij moet verschoond worden, hij krijgt eten en drinken via zijn PEG-sonde en dan gaat hij even spelen. ’s Avonds gaat hij onder de douche en na het eten leg ik hem in bed.’ Hetty is blij als Elias in bed ligt rond acht uur en alles weer gelukt is. ‘Een aantal keer per week komen er zorgverleners om hem op te vangen vanuit school en leuke dingen met hem te doen. En hij gaat ook naar zijn vader. Dan kan ik op dinsdagavond bijvoorbeeld naar mijn hardlooptraining en op donderdagavond afspreken met mijn lief.’ Hoewel die vrije uurtjes fijn zijn heeft het inhuren van zorgverleners ook een keerzijde. “Je hebt wel een vreemde in huis, hoe fijn het ook is. Het voelt soms toch als een inbreuk op je privacy.”

Toekomst

‘Ik kan nooit spontaan dingen doen. Op vakantie gaan is ingewikkeld, ik ga nooit verder weg dan een paar uur rijden. Wat ik ook doe en waar ik ook ben, Elias bepaalt. Elias is, zonder dat hij zich daar bewust van is natuurlijk, de koning in mijn leven en ik ben de lakei.’ Dat vindt Hetty soms moeilijk, maar ze heeft zich er ook bij neergelegd. ‘Het is mijn lot dat mijn leven in het teken staat van mijn kind.’

Voor veel ouders die de mantelzorger zijn van hun kind is de toekomst een spannend gegeven. ‘Ik ben ook veel bezig met de wat als?-vragen. Wat als hij geen dagbesteding meer heeft? Wat als hij langer leeft dan ik? Blijft hij wel gelukkig? Dat zijn allemaal zaken die me zorgen geven. Als ik iets mag wensen is het dat hij één dag na mij sterft.’

De 18e verjaardag van Elias staat voor de deur en dat zorgt voor veel concrete veranderingen. ‘Ik had niet verwacht dat het zoveel impact zou hebben. Hij moet naar een andere dagbesteding, naar een ander ziekenhuis, ik heb een uitkering voor hem aangevraagd en de zorgverzekering. Ik moest naar de rechtbank om vast te leggen dat ik nog steeds zijn beslissingen mag nemen. Er moest veel geregeld en gedaan worden.’

Trots

Hoewel het uit huis gaan van Elias niet op de korte termijn planning staat is het wel iets waar Hetty mee bezig is. ‘Hoe lang past hij nog thuis? Er komt een tijd dat hij een eigen plek moet krijgen, maar hoe gaat dat er dan uitzien? Ik wil op een gegeven moment weer een eigen leven krijgen, misschien gaan samenwonen met mijn vriend. Maar dan moet er wel een plek zijn die goed bij Elias en ons past en een beetje in de buurt is. Die zijn er nu eenmaal heel weinig.’

Ondanks de zorgen over de toekomst is ze blij met het leven nu. ‘Ik ben vooral heel trots dat Elias thuis kon blijven wonen en dat we ondanks alles een gezin zijn gebleven. Elias is bij mij geboren en hij hoort bij mij. En ondanks de zware kanten heb ik ook nog steeds een behoorlijk leuk leven.’

Lees meer verhalen