Levend verlies

Jellie is opgeleid tot HBO-verpleegkundige en inmiddels werkzaam als WMO-consulente, dus ze weet hoe het ziekteverloop van dementie eruitziet. ‘Ik wist dat ik mijn man zou verliezen en mijn maatje kwijt was. Het is een onomkeerbaar proces, een levend verlies. Daar hoort ook anticiperend rouwen bij.’ Jan heeft inmiddels volledige zorg in het verpleeghuis. Jellie en hun twee dochters gaan zoveel mogelijk op bezoek. ‘Ik voel me een weduwe op de reservebank.’

Ze is altijd blijven werken. ‘Het is mijn redding geweest’, benadrukt Jellie. ‘Ik was en ben op het werk ook nog iemand anders dan alleen zorgverlener.’ Om te ontspannen wandelt ze graag met vrienden. Voor haar dochters heeft ze altijd geprobeerd de structuur van het jaar vol te houden. ‘Op vakantie gaan, dagjes uit enzovoorts. We hebben daar mijn man vaak bij betrokken waar het kon, maar ook onze eigen dingen gedaan.’

Hulp

Sinds Jan is opgenomen voedt Jellie de kinderen alleen op. ‘Ik heb gelukkig hele lieve familie om me heen waar ik altijd een beroep op heb kunnen doen.’ Ze erkent dat het niet altijd makkelijk is geweest om hulp te accepteren en erom te vragen. ‘Het is kwetsbaar, maar zo belangrijk. Dementie kun je niet alleen. Het is een ingewikkeld ziektebeeld en vraagt ondersteuning op allerlei gebieden.’

Jellie onderstreept hoe waardevol hulp is en hoeveel dat betekent voor het leven van de mantelzorger. ‘Ik heb bijvoorbeeld een buurvrouw die een keer in de zoveel tijd mijn ramen wast en vanuit de kerk kreeg ik vaak een warme maaltijd zodat ik niet hoefde te koken. Dat soort dingen maken het verschil.’ Jellie heeft ook moeten leren om de hulp aan te nemen. ‘Ik was 48 toen me dit overkwam. Ik had een fulltime baan en twee pubers thuis, ik kon niet anders dan hulp vragen en accepteren.’

Mantelzorg

Als mantelzorger voor haar man staat Jellie eigenlijk 24 uur per dag, zeven dagen per week aan. ‘Door de dementie op jonge leeftijd vertoont mijn man bijzonder gedrag en inmiddels heeft hij volledige zorg. Ik ben zijn ogen en mond in de zorgverlening voor hem. Ik voer een stuk regie over zijn leven en sta in contact met alle zorgverleners. Ze mogen mij dag en nacht bellen en ik zorg dat alle zorgverleners op de hoogte zijn.’

In Nederland zijn er zo’n 5 miljoen mantelzorgers en dat aantal zal waarschijnlijk in de toekomst verder groeien. ‘Het is niet de vraag of je mantelzorger wordt, maar wanneer’, zegt Jellie. Ze hoopt dan ook dat werkgevers geen oogkleppen ophouden wat betreft de thuissituatie van hun werknemers. ‘Ze moeten niet bang zijn om het gesprek aan te gaan. Als mantelzorger ben je zo enorm geholpen als je flexibiliteit voelt in je werk. Kleine praktische aanpassingen en voelen dat er mogelijkheden zijn vanuit de werkgever kunnen al zoveel verschil maken.’

Glimlach

Het ziektebeeld van man en vader Jan is niet makkelijk voor Jellie en haar dochters, toch maken ze als gezin er het beste van. ‘Ik zeg ook tegen de kinderen: ‘Het enige wat we bij papa kunnen doen is liefde brengen.’ En dus gaan we met hem fietsen, koffie drinken en naar buiten en als hij dan lacht, is het goed voor hem en voor ons.’

Lees meer verhalen