Ook naar een dagbesteding gaat niet, dat zou te veel prikkels opleveren. Hij woont wel op zichzelf in een eigen appartement. Ik heb een netwerk om hem heen georganiseerd. Via zijn persoonsgebonden budget (pgb) regel ik wat hij nodig heeft en dat hangt weer af van de periode waarin hij zit.’

Louisa legt uit dat er onder andere iemand komt die helpt met opruimen en schoonmaken. “Anders wordt het een zwijnenstal. Ik heb een keer na een langdurige opname 37 vuilniszakken met beschimmelde rommel moeten weggooien.” Er komt ook elke week iemand om met hem te wandelen of naar de winkel te gaan. “Hij is erg bang, dus als hij alleen naar de winkel gaat koopt hij snel een paar dingen die bij de kassa liggen en dan vertrekt hij weer.” Verder heeft hij een casemanager en een psychiater die zijn gezondheid ook in de gaten houden. “Hij krijgt zware medicijnen, maar ze brengen hem rust.”

Vermist

Inmiddels gaat het al een hele tijd redelijk goed met de zoon van Louisa, maar dat is in het verleden wel anders geweest. ‘Door een erfdeel kreeg hij op zijn achttiende een smak geld waardoor hij een keer negen maanden over de wereld heeft gezworven.’ Louisa probeert destijds, als ze hoogte krijgt van de plannen van haar zoon, via de huisarts en via de bank te voorkomen dat hij op reis gaat. Dat is tevergeefs en na zijn vertrek lijkt hij te zijn verdwenen. ‘Ik hoorde maandenlang niets van hem. Mijn enige houvast waren zijn bankafschriften die me af en toe een aanwijzing gaven over waar hij was.

In de jaren die volgen is Leo regelmatig vermist en hij wordt ook een aantal keren opgenomen. In 1993 openbaart zijn problematiek zich voor het eerst in alle hevigheid, maar in 2005 kiest hij pas voor het eerst zelf voor medicijnen.

‘In 2004 was hij weer vermist. Hij woonde toen op zichzelf, want met hem samenwonen was eigenlijk niet te doen”, aldus Louisa. Die dag ziet ze in het nieuws dat een vliegtuig heeft moeten landen vanwege iemand die verward gedrag vertoont. “Leo zat op die vlucht, maar door zijn psychotische staat moesten ze een landing maken in Duitsland,’ legt Louisa uit.

Omdat ze hem op dat moment als vermist heeft opgegeven en erbij gemeld heeft dat hij medicijnen nodig heeft, hoeft hij niet naar de gevangenis. Hij moet wel drie maanden in Duitsland blijven op een gesloten psychiatrie-afdeling. Na drie maanden mag hij terug naar Nederland. “Hij is tijdens die reis zo bang geweest, dat hij daarna heeft besloten toch medicijnen te gaan slikken.’

Luister naar de familie

Vanaf dan gaat het beter met Leo en besluit Louisa alles wat zij heeft geleerd als ggz-mantelzorger ook te delen met anderen. Zo is ze lange tijd bestuurslid van Ypsilon, een organisatie die familieleden en naasten van mensen met psychogevoeligheid verenigt en spreekt ze op congressen over het belang van luisteren naar de familie van psychisch kwetsbare mensen.  ‘Als het fout gaat, is het bijna altijd het gevolg van niet handelen naar aanleiding van wat de naasten hebben aangegeven. Vóór die rampzalige vlucht heb ik gesmeekt hem gedwongen op te nemen, maar dat is niet gebeurd.’

Louisa gebruikt haar kennis ook om andere ouders te ondersteunen. ‘Met mantelzorg gaat ook veel bureaucratie gepaard en ik help graag om duidelijkheid te scheppen in de wirwar van regels en instanties. Desnoods ga ik mee naar de gemeente of het UWV om het gedaan te krijgen.’

Machteloosheid

Louisa is inmiddels 78 en de mantelzorg valt haar zwaar. ‘Ik mankeer het een en ander en ik maak me wel zorgen over de toekomst. Ik zou hem zo een leuke baan gunnen of een fijne vriendengroep. Hij leeft heel eenzaam, dat is natuurlijk verschrikkelijk en dat doet me veel verdriet.’

Als moeder vindt ze het moeilijk om haar zoon zo te zien. ‘De oudere broer van Leo is niet ziek en heeft een goede baan, een gezin en een rijk sociaal leven, dus het contrast maakt het soms extra pijnlijk. Als Leo die rotziekte niet had gehad, had hij dezelfde potentie en soms realiseert hij zich dat zelf ook. Toen hij 43 werd, zei hij: ‘Wat heb ik nu bereikt?’ Dat brak mijn hart’, vertelt Louisa emotioneel.

‘Machteloosheid is eigenlijk het kernwoord bij mantelzorg ggz. Je zou van alles willen met en voor hem, maar ik kan niet meer dan de formele dingen goed voor hem regelen.’

*De namen Louisa en Leo zijn vanwege privacyredenen gefingeerd. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie. 

Lees meer verhalen