Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde op linda.nl vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Roelie (60) heeft mantelzorgtaken voor haar twee zonen (37 en 34), haar man (60) en haar zusje (59).
‘Onze oudste zoon is geboren met een licht verstandelijke beperking, waardoor ook een motorische achterstand ontstond. Daar kreeg ik als eerste mantelzorgtaken voor, ook al noemden we dat toen nog niet zo”, vertelt Roelie. De start van hun gezinsleven gaat gepaard met veel zorgen. “We werden eerst bestempeld als overbezorgde ouders, daar werd ik onzeker van en ook boos. Als de artsen niet naar je luisteren, voelt alle tijd die verstrijkt als verloren.’
Als blijkt dat hun zoon een beperking heeft, zorgt dat voor veel vragen. ‘Het was wel een schok dat het anders liep dan we verwacht hadden. Het normale leven dat we dachten te gaan leiden werd op z’n kop gezet en werd totaal anders. Dat was behoorlijk confronterend.” De onzekerheid van hoe hun zoon zich in elke fase gaat ontwikkelen, die blijft. “Bij een kind met een beperking weet je nooit waar je aan toe bent. Dat voelt soms als levend verlies.’
Roelie en haar man twijfelen enige tijd of ze nog een tweede kindje willen. Uiteindelijk besluiten ze – na erfelijkheidsonderzoek – dat ze het willen proberen en na een goede bevalling mogen ze hun tweede zoon in de armen sluiten. ‘Ik ben in de zwangerschap terneergeslagen geweest. Ik voelde veel angst of het wel goed ging komen. Toen hij geboren werd durfde ik bijna geen liefde te geven, bang om hem te verliezen. Gelukkig was dat van korte duur en kon ik snel daarna van ons tweede wondertje genieten.’
Roelies kinderen zijn nu volwassen, maar als ze terugkijkt op hun jeugd waren dat zware tropenjaren. ‘Het was een behoorlijke klus om ze allebei aandacht te geven en de juiste balans te vinden. Van tevoren had ik niet kunnen bedenken hoe dat zou zijn.’
In 2007 wordt de man van Roelie ziek. ‘Hij had een moeilijke periode achter de rug met een depressie, het verlies van zijn beide ouders en zijn ontslag. We waren op vakantie en hij had besloten zich erna in te schrijven bij een uitzendbureau. Opeens kreeg hij last van zijn dikke teen en kuit. Het ging niet over en de dag erna kon hij er niet meer op staan en was hij verlamd van zijn middel naar beneden toe.” Ze zijn op vakantie in Nederland, dus kunnen snel naar huis. “Hij belandde in de medische molen en uit de onderzoeken bleek dat hij een acute dubbele hernia had en een stenose, een vernauwing van het wervelkanaal.’
Roelies man komt op de wachtlijst voor een spoedoperatie. ‘Hij is geopereerd, maar heeft restschade. Werken gaat niet meer, lopen en fietsen kan weer na lange revalidatie. Ook pijnprikkels worden niet meer goed doorgegeven in zijn lichaam en zijn filters zijn kapot waardoor hij een chronische pijnpatiënt is.’ De dagelijkse dingen kosten hem veel energie en rond 19.00 uur eindigt de dag voor Roelies man. ‘Dan gaat het lampje uit en moet hij gaan liggen.’
Voor de oudste zoon van Roelie en haar man is deze periode erg moeilijk. ‘Zijn vader, zijn sterke voorbeeld was een zielig hoopje mens geworden dat zich even niet meer met zijn gezin kon bezighouden. Hij snapte het niet en vertoonde moeilijk gedrag. Uiteindelijk is hij in een crisiscentrum voor mensen met een beperking terechtgekomen. Het voelde voor mij als falen. Ik werkte toen nog 40 uur, zorgde voor mijn zoons en man en stoomde maar door. Ik dacht: ik fiks dat allemaal wel, maar uiteindelijk lukte het niet meer. Werken ging niet meer, ik ben naar huis gestuurd en mocht helemaal niets meer doen.’
Roelie belandt in een burn-out. Dat haar zoon naar het crisiscentrum gaat is voor haar de druppel. ‘Er was daarvoor wel hulp beschikbaar, maar die aanvaard je niet zomaar en daar vraag je ook niet om. Je denkt dat je het zelf moet doen. Mijn man weigerde in het begin ook hulp van buitenaf, waardoor alles op mijn schouders terechtkwam. Het was voor iedereen een proces van acceptatie dat er zorgverleners nodig waren.’
In eerste instantie heeft Roelie voor haar jongste zoon nog geen mantelzorgtaken, maar dat verandert als hij een epileptische aanval krijgt waar hij niet zelf uitkomt. Hij wordt opgenomen in het ziekenhuis en dan blijkt dat hij een hersentumor heeft. ‘Die is operatief verwijderd en daarna konden ze vaststellen dat die goedaardig was. Maar hij bleef natuurlijk onder controle en in 2022, zes jaar na de eerste, werd er weer een hersentumor ontdekt.’ Deze keer is een operatie niet mogelijk, dus wordt er voor bestraling gekozen.
De tumoren en behandelingen hebben veel impact op het leven van Roelies zoon. ‘Hij heeft concentratieproblemen, is snel overprikkeld en kan daardoor niet werken. En hij kampt met hoofdpijn en slecht slapen.’ Ten tijde van de eerste diagnose woont haar zoon nog thuis, maar inmiddels heeft hij zijn eigen plek, samen met zijn vriendin en dochter. ‘Ze doen het samen heel goed. Alles is bespreekbaar en ze zijn heel reëel in wat wel en niet kan. Hij zorgt voor hun dochter en zij werkt. En de opa’s en oma’s van beide kanten helpen waar mogelijk.’
Voor Roelie bestaat een doodnormale week uit veel mantelzorgtaken voor haar verschillende dierbaren. ‘Mijn man kan niet zo veel, dus ik doe het huishouden, de financiën en wat er moet gebeuren voor onze jongens. Hij denkt wel mee en gaat mee oppassen.’ Doordat haar man geen pijnprikkels heeft moet ze goed opletten of hij niet doorloopt met iets ernstigs. ‘Ik sta dag en nacht aan. Laatst had hij zijn kuitbeen gebroken, maar dat had hij zelf niet door. Onbewust ben ik daardoor altijd alert.’
Hun oudste zoon woont op zichzelf maar appt veel en komt elke dag wel even langs. Ook eet hij twee keer per week mee. ‘Sinds kort heeft hij een eigen wasmachine, dus dat doe ik niet meer’, zegt Roelie lachend. Ze is trots op de ontwikkelingen die haar zoon heeft doorgemaakt. Veel praktische taken zijn niet meer aan de orde, maar ze is er altijd voor hem als mentale ondersteuning. ‘Hij is zo enorm gegroeid, dat is heel mooi om te zien. Hij doet heel veel zelf. Ik doe alleen nog zijn financiën en hou af en toe contact met zijn ambulant begeleider.’
Ze hoopt dat andere mantelzorgers zich realiseren dat ze mantelzorger zijn. ‘Mantelzorg sluipt erin, en voor je het weet zorg je fulltime voor een of meerdere dierbaren.’ Roelie wil meegeven hoe belangrijk het is om op tijd hulp in te schakelen. ‘Kijk aan het begin al welke stappen er nodig zijn om voor te sorteren dat je in de toekomst niet overbelast raakt. Praat er met mensen over, zo hou je het gesprek open en kun je makkelijker aan de bel trekken. Samen dragen is altijd beter dan alleen worstelen. En herkenning betekent vaak erkenning.’
Roelie is naast echtgenote, moeder en zus, dus ook mantelzorger voor haar gezinsleden. ‘Het is soms veel en heftig, maar morgen is er weer een dag. Het leven is niet maakbaar. We proberen niet in de ellende te blijven hangen. Je slachtoffer voelen of verbitterd raken, helpt niemand. We kijken naar wat wel kan en focussen op de kleine dingen waar we blij van worden.’
