Ga naar de inhoud

Blog van Stephanie

Lockdown. Ga er maar wéér aan staan

Het is nog donker buiten als ik een bekende stem op het NOS journaal hoor. Ik kijk op van Anna die met moeite kleine stukjes brood eet. Ze heeft wel trek, maar wil iets anders en slaat boos het vorkje met brood uit mijn handen. Ik besluit het even te negeren en zet de tv wat harder.

‘Een derde van de mantelzorgers die hulp krijgt van professionals heeft te maken met afgeschaalde zorg. Van hen had bijna de helft regelmatig tot zeer vaak het gevoel de zorg niet meer aan de kunnen. Dit blijkt uit een 6de peiling van het Nationaal Mantelzorgpanel van MantelzorgNL over de gevolgen van corona’

‘Klopt’ mompel ik tegen de foto van Liesbeth Hoogendijk op tv. Ik probeer weer een stukje brood aan Anna te geven. We staan op tijd, de taxi staat zo voor de deur om Anna naar de zorgopvang te brengen. Gelukkig gaat de opvang voor Anna tijdens deze lockdown nummer.. .euh.. wel gewoon door. Nog wel tenminste.

Handen vrij

Onze dochter Anna van acht jaar krijgt doordeweeks van half tien in de ochtend tot drie uur s middags professionele (individuele) begeleiding, therapie en verzorging aangeboden op een prachtige zorglocatie. Het geeft niet alleen structuur en plezier in haar leven, het helpt haar ook om met hele kleine stapjes te ontwikkelen. Bovendien hebben wij de handen vrij voor onze eigen invullingen van de dag. Wat regelmatig neerkomt op het regelen en mogelijk maken van de zorg, maar dat even terzijde.

Liesbeth: ‘Gezien de zaterdag afgekondigde lockdown zal er naar verwachting nόg meer formele zorg worden afgeschaald. Dat kun je niet blijven doen, zonder te investeren in informele zorg. (..) bijna de helft had regelmatig tot zeer vaak het gevoel de zorg niet meer aan de kunnen. Doordat ruim 80% van deze mantelzorgers de afgeschaalde ofwel afgenomen zorg (deels) zelf opvangt.’

Afgelopen zaterdag luisterde ik met samengeknepen billen naar de nieuwe maatregelen. Na mijn ervaring met de vorige lockdown, waarbij de zorgopvang van Anna maandenlang werd stopgezet evenals de thuisbegeleiding, wist ik dat ik dit niet wéér zou aankunnen.

‘Het altijd aan moeten staan is een gevoel dat door 74% van de mantelzorgers nu meer wordt ervaren dan voorheen. Ook de mentale belasting die door 71% wordt aangegeven heeft daarmee te maken.’

De eerste weken tijdens de allereerste lockdown begin 2020 gingen overigens prima. We schaalden ons werk flink af. Dat ging toen nog. Hoe anders is dat nu. Afschalen van eigen werk gaat haast niet meer door de nieuwe digitale wereld waarin we geacht worden altijd digitaal aanwezig te zijn.

We stonden dag- en nacht aan

Tijdens de allereerste lockdown weken was er nog geen digitale wereld ingericht. We kwamen in een soort vertraging met ons gezin. Laat opstaan, trage ochtenden en samen cocoonen. Maar na enkele weken brak het ons toch op. Onze dochter heeft vanwege haar ernstig meervoudige beperkingen bij alles volledig hulp nodig. We stonden dag- en nacht aan.

Anna is inmiddels opgehaald door de taxi. Op zolder hoor ik hoe mijn man zijn uiterste best doet om de lesstof op een leuke manier uit te leggen aan pubers die op dit tijdstip veel liever willen gamen of slapen. Ik doe mijn oortjes in zodat ik mijn online vergadering kan volgen.

‘Mam mag ik nog een snoepje’ gilt mijn zoontje zonder beperking tegen m’n linker oordopje. ‘Ja pak maar lieverd’ zeg ik afwezig. Eigenlijk is het veel te vroeg voor snoep. Maar ach, zo kan ik nog even zonder gezeur online doorwerken voordat Anna weer thuis wordt gebracht.

Nu maar hopen dat de professionele zorg voor Anna niet weer wordt afgeschaald. Want wie zorgt er dan voor haar als wij niet (meer) kunnen?

Ik ben Stephanie
Moeder van onze meervoudig gehandicapte dochter Anna Sophie (2013) en Mees (2016). Door het delen van onze zorgavonturen hoop ik op meer zichtbaarheid, herkenning en erkenning voor gezinnen zoals wij. Daarnaast is het onze droom om met stichting de Wereld van Anna Sophie een kleinschalige woonvorm op te zetten.