‘Ik snak naar meer tijd voor mezelf’

Liesbeth van der Meer (55) en haar man hebben twee geadopteerde dochters. De jongste, Julia (20), woont nog thuis. Zij heeft een hechtingsstoornis en vermoedelijk een vorm van autisme. Liesbeth vertelt hoe het is om mantelzorger te zijn voor een volwassen dochter met psychische problemen.

Wat houdt de zorg voor Julia precies in?

‘Ze heeft sturing nodig bij alles wat ze doet. Het lukt Julia niet goed contact te leggen. Ze kijkt mensen niet aan, geeft geen hand. Verbaal kan ze heel fel en agressief zijn, ook naar mij of haar zus. Julia leeft in haar eigen wereldje en heeft geen vriendinnen. Ze kan niet zelf dingen organiseren, stapt nooit op iemand af. We vermoeden dat ze een vorm van autisme heeft, maar ze heeft zo genoeg van alle therapieën die we al hebben gevolgd dat ze niet weer onderzocht wil worden. Ik respecteer dat.’

Wat zijn haar kwaliteiten?

‘Julia kan goed omgaan met jonge kinderen en helpt graag in de keuken. Ze volgt praktijkonderwijs en daar komt ze steeds verder mee. Ze heeft wel overal hulp bij nodig. Plannen en overzicht houden zijn moeilijk voor haar. Docenten zien dat niet altijd goed. Ze benoemen steeds hun twijfels of ze het wel kan, terwijl je juist positief moet benoemen wat wél goed gaat.’

Welke hulp heb jij gehad?

‘Tot vijf jaar geleden had ik een eigen consulent van de Stichting MEE. Eens in de drie weken bespraken we de zorg. Ze stelde vragen, pakte zaken op, zette lijntjes uit. Ik had veel aan haar. Helaas werd deze hulp in 2015 wegbezuinigd. Ik had eerst ook goed contact met de Jeugdzorg, maar toen dit overging naar de gemeente werd ook dat steeds minder.’

Wat veranderde er precies?

‘In het begin kreeg ik – na een keukentafelgesprek – voor Julia een pgb vanuit de Wmo. Er kwam iemand helpen om de ochtend op te starten en in te springen als ik er even niet was. Ik betaalde uit dit budget ook een vrouw die Julia regelmatig opving, zodat er thuis even rust was. Julia had het fijn bij haar. Dat pgb moest ik ieder jaar opnieuw aanvragen. Steeds weer met een ander persoon van de gemeente, keer op keer vertelde ik hetzelfde verhaal. Opeens werd het afgewezen. In januari 2018 begon ik daarom een bezwaarprocedure, samen met Per Saldo. In oktober werd ik in het gelijk gesteld. Ik had wél recht op pgb. Maar toen begon in januari het hele verhaal opnieuw.’

Waarom stopte het pgb opeens als de situatie niet veranderde?

‘De gemeente stelde de eis dat Julia verplicht in therapie moest en dat er opnieuw onderzoeken nodig waren. Terwijl er al zoveel therapieën en onderzoeken zijn gedaan, zoals video-interactie en speltherapie. We hebben ook hulp gehad van Yulius, een organisatie die kinderen en hun ouders helpt als er psychische problemen zijn. We zijn het vechten even moe. De situatie is nu weer veranderd, want de ggz-zorg gaat van de Wmo over naar de Wlz, de Wet langdurige zorg. Julia heeft dan een indicatie nodig van het CIZ. Ik hoop en verwacht dat in deze organisatie meer kennis zit over psychische problematiek.’

Waar zou jij behoefte aan hebben?

‘Aan iemand die Julia af en toe een weekend onder haar hoede neemt, zodat mijn man en ik ook weer even samen kunnen zijn. We hebben een stacaravan waar ik graag heenga, maar Julia vindt er niet zoveel aan. Het lijkt me heerlijk om daar even alleen met mijn man te zijn. Maar ook andere hulp voor Julia is nodig. Ze kan verbaal heel agressief zijn, laat iemand daar eens naar kijken. Waar komt het vandaan? Hoe moeten we ermee omgaan?’

Hoe ervaar jij de mantelzorg voor een volwassen kind?

‘Het wordt zwaarder nu ze ouder wordt. Ik merk ook dat de maatschappij het steeds minder accepteert dat er mensen zijn die zorg nodig hebben. Dat je er voor elkaar moet zijn. Het is zo individualistisch allemaal. Het overtuigen van organisaties, instanties en school vind ik soms erg vermoeiend. Onze oudste dochter Anna (23) heeft vanwege verstandelijke en lichamelijke beperkingen ook zorg nodig en woont sinds een paar jaar in een kleinschalige woonvoorziening. Vanwege corona is ze weer thuis, dat maakt het extra zwaar nu. Ik snak naar meer tijd voor mezelf. Alles draait om het gezin. Ik houd van zwemmen, maar dat schiet er al jaren bij in. Ik werk als coördinator in de ouderenzorg, een leuke baan. Werk geeft mij gelukkig wel ontspanning.’

Tips van Liesbeth

• Voor gemeenten: ‘Zet niet het potje met geld centraal, maar kijk naar wat écht nodig is. Leef je in de situatie in, luister naar de hulpvraag.’
• Voor mantelzorgers: ‘Probeer ook voor jezelf te zorgen. Zelf had ik dat meer moeten doen. Als ik nu achteraf kijk: ik ben 55 en ben altijd aan het zorgen geweest. Ik had meer tijd voor mezelf moeten nemen. Ik vind het nog steeds moeilijk mezelf dat te gunnen. Maar ik weet nu: het mág!’
• Plan leuke dingen. Als we straks na corona onze vrijheid weer terug hebben zijn er al plannen. Mijn man gaat met Julia naar Canada en ik ga met Anna een boottocht organiseren. We kijken ernaaruit!