Blog van Koen

Balanceren op een elastiekje

Een drieluik over Werk & Mantelzorg, deel 3

Als je het nog nooit gedaan hebt: Rek een elastiekje uit, voorzichtig, steeds verder, totdat-ie knapt. Resultaat: Zere vingers en een kapot elastiekje. Je wordt een ervaring rijker en een illusie armer. Geen elastiekje dat niet ouder wordt, verslijt en het een keer opgeeft.

…Geknapt…

Dat de jarenlange MS van mijn vrouw impact heeft, weet ik wel. Maar dan ontstaat er als bij donderslag kortsluiting in haar hersenen. Zo noemt de neuroloog drie epilepsieaanvallen op één avond die levensbedreigend zijn. Medicatie en verder leven zonder te veel prikkels zorgt ervoor dat herhaling uitblijft. Dat kan ik veel later pas over m’n lippen krijgen. Voorlopig regeert de angst dat het weer kan gebeuren. Helaas treft dit niet alleen mij, maar ons hele gezin; en ook familie en vrienden die betrokken zijn.

Ik voél me, ik bén een opgerekt, versleten en geknapt elastiekje. Een chronisch gebrek aan energie, geheugen en concentratie en allerlei ander gedoe dat ‘peuten’ zo mooi en confronterend kunnen benoemen.

…Lijmen?

Ik meld me ziek. De huisarts begint met medicatie. In de jaren die volgen, verslijt ik een paar psychotherapeuten en een psychiater. Nog een pil erbij. Mijn vrouw vraagt soms als ik na een sessie thuiskom: ‘was hij er voor jou of jij voor hem?’ Ze kent me een beetje… Blijkbaar ben ik weer in staat naar hem te luisteren. Het begin van herstel?

Mijn gezondheid verbetert, maar de deuken blijven. Terug in mijn oude functie lukt niet meer. Veranderingen op het werk helpen niet echt bij de re-integratie. Het UWV komt in beeld. Keuringsgesprekken, onzekerheid en een berg papier die uit m’n handen zweet.

Een nieuw elastiekje

Op het werk komt een functie vrij; die sluit aan bij mijn eerdere werk, is parttime en minder belastend. Het blijkt een goede stap te zijn. Het enige dat schuurt, is een CAO artikel waar ik altijd overheen gelezen heb, over demotie. ‘Niet verwarren met degradatie of demotivatie’ zegt de arbodienst er nog bij… Ik hoor het maar het voelt anders.

De financiële schade is te overzien. Van mijn werkgever mag ik m’n bedrijfsauto -een van de eerste MPV’s waar ook de rolstoel in past- blijven rijden. Na 18 jaar plezier gaat deze terzijde. We zijn toe aan een aangepaste auto voor de elektrische rolstoel.

De inkomsten houd ik een beetje op peil met een bescheiden Pgb Verzorging en Verpleging. Ik heb er ‘gewoon’ een ander baantje bij.

Het UWV denkt gelukkig mee. Dat ik lang volop gewerkt heb, parttime weer aan het werk ben gegaan en m’n vrouw thuis verzorg: het wordt begrepen en gewaardeerd. Ik houd het vol tot een jaar voor mijn pensioendatum. Mijn werk kan ik niet meer doen zoals ik zou willen; ik ga voordat ik weggekeken word. De toenemende zorgvraag is inmiddels voor een groot deel door de Thuiszorg overgenomen. Om te voorkomen dat het nog een keer mis gaat.

En zo eindigt dit drieluik over bijna 40 jaar balanceren op een elastiekje. Wat telt, is het resultaat. We zijn er allebei nog en mijn vrouw woont nog steeds thuis.

Het leven is niet maakbaar maar er is er wel wat van te maken.

Ik ben Koen
Ik ben Koen. In 1981 ben ik getrouwd met Wil. Drie jaar later werd haar vermoeden bevestigd: Multiple Sclerose (MS) . Wat dat voor ons met zich meebracht? In mijn blogs wil ik jullie daarover bijpraten aan de hand van actuele thema’s.