Een drieluik over werk & mantelzorg, deel 2

Het zijn de woorden van de neuroloog die als een foute weersvoorspelling blijven hangen: ‘Mevrouw, u hebt MS. Voor de variant die u hebt, bestaat geen medicatie of behandeling, maar u kunt er wel heel oud mee worden.’

We zijn een paar jaar getrouwd als we met dit bericht naar huis gaan. Een fijne bovenwoning die we van vrienden kunnen huren aan de rand van het dorp. Daar wachten onze twee mooie peuters, verzorgd door een vriendin. Vandaag heerst een onbestemd gevoel; we bellen wat familie en rommelen een beetje. Morgen neemt het dagelijkse leven ons weer in beslag. We komen voorlopig nog niet op het idee om na te denken over de gevolgen van de diagnose voor het gezin en het werk en of ons huis geschikt zal blijven.

We duiken in de wereld van alternatieve mogelijkheden. Dit zal ons jarenlang bezig houden; tussen hoop en vrees en met een forse aanslag op de portemonnee; Als het maar helpt… Toch vallen steeds meer lichaamsfuncties tijdelijk of definitief uit.

Minder werken

Al die zorgafspraken doen we samen. Nodig en belangrijk maar het vreet tijd en energie. Minder gaan werken: het komt niet in m’n hoofd op. Het past niet bij de tijd, niet in de bedrijfscultuur en ook niet bij m’n functie. En wat bij mij vooral speelt: ik wil niet de uitzondering zijn, ook geen trendsetter. Er hangt wat boven ons hoofd, maar we doen graag  zo gewoon mogelijk.

Vakantiedagen

De eerste jaren gebruik ik een paar vakantiedagen voor de zorgafspraken. Dat werkt een poosje. Ik moet eerst zelf ervaren dat dit niet de meest gezonde oplossing is…

Zes dagen extra

Ik bedenk een andere mogelijkheid: Ik ga méér werken! Een uur extra per week is zo gedaan en het levert toch mooi zo’n 6 extra dagen per jaar op. Gelukkig laat mijn werk dit toe en doet de werkgever mee. Met dit ‘systeem’ laveer ik een aantal jaren tussen de buien door.

Het soort ‘zorgafspraken’ breidt uit. We gaan niet alleen samen naar de neuroloog, maar de eerste rolstoel komt in beeld, en een parkeerkaart, een ander huis, woningaanpassing, een andere auto. Die zes dagen vliegen er door.

Netwerk

Ondertussen is ook het netwerk aangeboord. En m’n schoonmoeder komt graag een paar dagen voor de grote schoonmaak of als ik een paar dagen naar een congres mag. We hebben een bijzondere band. Maar dat willen we graag zo houden. Dus houdt ze zich aan haar eigen regel: ‘visite en verse vis blijven maar 3 dagen fris.’

Een vriendin van mijn vrouw wil graag wat doen. Haast ongemerkt wordt haar werk bij ons structureel. Maar bijna voor niets. En dát ‎voelt -voor ons- niet goed. Sinds 1995 bestaat het pgb met dank aan Erica Terpstra (VVD!) Wij stappen in 1998 in.

En zo

Past pakweg 20 jaar werk en mantelzorg in zo’n 500 woorden. In de verte hoor ik het donderen…