• Mantelzorg

Stijn is mantelzorger voor zijn partner Manon: 'Ik kon heel goed hulp aanbieden, maar ik was er niet zo goed in om het zelf te vragen.'

Stijn (38) is al bijna tien jaar samen met Manon (35), die als gevolg van een auto-ongeluk op haar vijfde niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft opgelopen. Stijn helpt haar dagelijks, werkt als docent op het mbo en leerde op de harde manier wat zijn grenzen waren. "Ik kon heel goed hulp aanbieden, maar was er niet zo goed in om het te vragen."

Dit verhaal is onderdeel van de campagne 'Mantelzorg. Dichterbij dan je denkt'. In Nederland zijn er 5 miljoen mantelzorgers. Mantelzorg speelt zich zelden af op straat – het gebeurt achter de voordeur. Maar wanneer ben je eigenlijk mantelzorger? Op deze pagina kijk je door het raam van Stijn en Manon. 

‘Mantelzorger vanaf het begin’

Het antwoord op de vraag wanneer Stijn zich besefte dat hij mantelzorger was? Dat was voor hem simpel. “Toen ik een relatie kreeg met Manon, wist ik dat zij een zorgvraag had. Dus ik had door dat ik mantelzorger was, toen ik wist wat het woord betekende. Alleen plak je er dan een naam op." 

Op dat moment valt Manon hem bij: “Voor jou is het altijd heel vanzelfsprekend. Maar heel veel mensen in onze omgeving vinden het heel bijzonder. En ik denk dat je nu meer hebt geleerd dat er een middenweg is, en dat je ook op jezelf moet letten.” 

Ik had door dat ik mantelzorger was, toen ik wist wat het woord betekende. Alleen plak je er nu een naam op.
Stijn

Zorg op afroep

Manon leeft met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van een auto-ongeluk toen ze vijf jaar was. Dat beperkte de motoriek in haar lichaam, waardoor ze nu in een rolstoel zit. “Daarop kan je een woning helemaal aanpassen. Bijvoorbeeld met beugels bij het toilet, of een lagere keuken. Alleen heb ik ook last van de onzichtbare gevolgen,” vertelt ze. In Manon's geval betekent dit dat ze moeite heeft met concentreren, prioriteiten stellen, plannen en structuur bewaken. 

Stijn en Manon wonen in een huis met zorg op afroep. Elke ochtend komt er professionele hulp om Manon te helpen met wassen en aankleden. Als Stijn thuis is, helpt hij met de kleine dingen: schoenen aantrekken, omkleden, de lunch klaarzetten. “Maar voor mij voelt dat niet als zorg. Iemand moet de lunch klaarzetten. Dat doe je gewoon.” 

Toen ze in hun vorige huis woonden, had de zorg te weinig personeel. Het was druk, en er waren lange wachttijden. Daardoor werd er vaker een beroep op Stijn gedaan. “Dan wordt het gewoon veel. Vijf dagen werken en mantelzorg houd je dan niet lang vol.” Maar het voelde voor Manon ook niet fijn. “Je wil gewoon zelfstandig zijn. Leuke dingen samen kunnen doen. En niet volledig afhankelijk zijn van hem.” 

Stijn valt haar bij: “Dat gevoel van afhankelijkheid wil je ook niet geven. Uiteindelijk wonen we samen. En dat je af en toe hulp nodig hebt bij het aantrekken van je schoenen, dat is denk ik gewoon normaal.”

Tot het te veel werd

Toch heeft het Stijn een tijdje gekost voordat hij evenwicht vond dat hij nu heeft. Hij werkte vijf dagen in de week, gaf daarnaast sportlessen en sprong thuis bij wanneer dat nodig was. "Ik wist eigenlijk pas te laat dat het te veel was," zegt hij eerlijk. "Ik merkte het pas toen het al niet goed ging met me." 

Daarom maakte hij een aantal bewuste keuzes. Hij sprak met een psycholoog en ging minder werken. "Ik kan heel goed hulp aanbieden. Maar ik was er niet zo goed in om het zelf te vragen." Inmiddels gaat het beter. "Ik zit wat energieker in mijn vel. Dat is eigenlijk waaraan ik merk dat de balans weer gezonder is." 

Stijn en zijn vriendin Manon

Werk dat begrip toont

Stijn werkt nu drie tot vier dagen per week als docent aan een mbo-opleiding. Zijn werkgever weet van zijn situatie als mantelzorger, en dat maakt veel uit. "Vanaf het eerste gesprek zeiden ze: als er iets is, dan regelen we het. Dat werd me meteen op het hart gedrukt." 

In de praktijk gebeurt dit echter zelden. Stijn en Manon plannen hun leven goed. Wanneer Manon extra hulp nodig heeft, valt dit zoveel mogelijk op de dagen dat Stijn vrij is. "Op die manier proberen we de balans te bewaren," zegt Stijn.  

Manon heeft ondertussen haar eigen stichting opgericht: de Manon van den Heuvel Foundation, waarmee ze bedrijven en mensen bewust maakt van het belang van inclusie. Ze maakt video's, schrijft blogs en geeft presentaties. "Die gaan over hoeveel talent mensen met een beperking hebben, en dat ze dat talent ook kunnen inzetten als de omgeving er ruimte voor maakt. Dat wil ik laten zien," vertelt ze. 

Kijken naar wat er wél kan

Als je Stijn vraagt wat hij het mooiste vindt aan hun leven samen, hoef je niet lang te wachten op het antwoord. Het zijn niet de grote dingen, maar juist de kleine.  

Stijn vertelt lachend over een wandeling op de Brunssummerheide met Manon, tijdens een vakantie: “Daar lag een schitterend aangelegd rolstoelpad van asfalt. Maar dat vonden wij geen uitdaging. Toen gingen we kijken hoe ver we kwamen buiten dat pad. Dat was niet zo heel ver, voordat jij met je rolstoel vastzat in het zand.”  

Juist die houding, kijken naar wat er wél kan, dat straalt in alles uit in hoe ze samenleven. De situatie niet ontkennen, maar ook weer niet bij de pakken neerzitten. “Uiteindelijk kom je er weer samen uit," zegt Stijn. "Van dat soort uitdagingen. Kijken hoe ver we kunnen pushen." 

Belangrijk om partners blijven

Eén ding is Stijn door de jaren heen duidelijk geworden: het verschil tussen mantelzorger zijn en partner zijn moet je actief beschermen. "Op het moment dat je alleen maar verzorgende bent, ben je eigenlijk geen mantelzorger meer. Dan ben je verzorger." En dat is een grens die in de praktijk makkelijk vervaagt. 

Voor Stijn betekent dat ook: tijd voor zichzelf nemen. Eens per jaar trekt hij er een paar dagen tussenuit. Bijvoorbeeld de bergen in, wandelend met een tentje op zijn rug. "Niet om te vluchten. Maar gewoon om even écht voor mezelf te kiezen." En het heeft nog een bijkomend voordeel: elke keer als hij terugkomt, merken ze opnieuw hoeveel Manon zelf kan. "Ze merkt dan dat ze meer zelf kan dan ze dacht. En ik merk dat we samen nog meer kunnen dan alleen. Dat vind ik het mooiste." 

Tip van Stijn

Verlies jezelf niet uit het oog

Als Stijn één ding wil meegeven, is het dit: verlies jezelf niet uit het oog. Niet als persoon, en niet als partner of vriend. 

"24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar zorgen gaat niet. Dus zorg ook voor jezelf. Neem tijd voor jezelf." En vraag hulp. Niet alleen aan de mensen om je heen, maar ook aan een professional als dat nodig is. "Ik kan heel goed hulp aanbieden," zegt Stijn. "Maar het vragen? Dat moest ik leren.”