- Mantelzorg
Monica zorgt voor haar schoonvader: Ik had vroeger nooit gedacht dat ik het fijn zou vinden om voor anderen te zorgen.’
Monica (56) zorgt al vier jaar voor haar schoonvader met dementie, en tot voor kort ook voor haar schoonmoeder en moeder. Toch duurde het lang voordat ze zichzelf dat ene woord gunde. "Dan ben je gewoon de schoondochter die dingen regelt. Pas als het echt heel veel wordt, denk je: oh ja. Ik ben mantelzorger."
Dit verhaal is onderdeel van de campagne 'Mantelzorg. Dichterbij dan je denkt'. In Nederland zijn er 5 miljoen mantelzorgers. Mantelzorg speelt zich zelden af op straat – het gebeurt achter de voordeur. Maar wanneer ben je eigenlijk mantelzorger? Op deze pagina kijk je door het raam van Evelien en Suze.
Later pas het besef
Het woord mantelzorger paste ze lange tijd niet op zichzelf toe. Niet omdat ze er moeite mee had, maar omdat het gewoon niet zo voelde. Ze regelde dingen, zoals ze altijd dingen had geregeld. "En dan komt het erbij: ik vind het ook leuk om dingen te doen. Om er te zijn." Pas toen de omvang van alles echt voelbaar werd, ging het kwartje vallen.
"Tot halverwege vorig jaar was ik mantelzorger voor drie personen," zegt ze. “Voor mijn schoonouders en voor mijn eigen moeder.” In het begin drong het nog niet echt door dat ze mantelzorger was. “Dan hoort het er gewoon bij. Je bent dan niet de mantelzorger, maar gewoon de dochter, of schoondochter, die dingen doet.”
“Je bent gewoon de dochter of schoondochter van, die dingen regelt.”
Het begon klein
Bij Monica's schoonvader sloop het er heel geleidelijk in dat er iets niet klopte. Elke keer als Monica en haar man op bezoek kwamen bij zijn ouders, viel er iets nieuws op. Niet meer weten hoe apparaten bediend moeten worden. Dingen vergeten. "Als je steeds dichterbij komt, ga je steeds meer dingen opmerken," zegt Monica. "Dan merk je dat er iets niet meer helemaal goed gaat."
Haar schoonvader was een man die zijn hele leven alles zelf had gedaan. Ondernemend en zelfstandig, en iemand die niet gewend was om hulp te vragen en te accepteren. Dat maakte de eerste stappen extra lastig. Zo weigerde hij bijvoorbeeld een hoortoestel te nemen.
"En dat is ook logisch," zegt Monica. "Je bent drieëntachtig, je hebt altijd alles zelf gedaan. Dan moet je eerst voor jezelf accepteren dat je dingen vergeet. En daarna moet je er ook nog voor openstaan dat anderen dat zien."
Het kantelpunt kwam toen Monica en haar man op een dag de keuken binnenliepen en het er raar rook. Bijna terloops werd er verteld dat er een brandje was geweest tijdens het koken. Haar schoonvader was zelf op een ladder geklommen om de roetaanslag weg te poetsen. "Toen dachten we: nu moeten we doorduwen. Want nu komt de veiligheid echt in het gedrang."
Geheugentest
De eerste stap was dat er iemand kwam om bij Monica's schoonouders te poetsen. Voor Monica was dat alvast een kleine geruststelling. “We woonden niet naast de deur, dus we konden er niet elke dag binnenlopen. Dan is het fijn als iemand regelmatig langskomt om de boel in de gaten te houden.”
Daarna volgde het bezoek aan de huisarts. “Dat was eigenlijk best een spannend moment. Daar sta je als mantelzorger nog niet helemaal bij stil. Ze doen dan een soort geheugentest die aantoont op welk niveau het geheugen is. En dan zie je toch dat het niet meer is zoals het zou moeten zijn.”
Via de praktijkondersteuner had Monica regelmatig afspraken, samen met haar schoonouders. “Dan heb je een gesprek over hoe het gaat en wat eventuele mogelijkheden er zijn voor extra ondersteuning of een volgende stap om te verhuizen.”
Last van bureaucratie
Naast het emotionele gewicht was er ook het praktische. En dat valt niet altijd mee. Monica heeft geen betaald werk omdat ze is afgekeurd. Naast haar gezondheid geeft het zorgen nog een extra belasting voor haar. Want als mantelzorger sta je continu aan. Denk aan formulieren invullen, indicaties en pgb regelen, of logistieke zaken zoals de kleding heen en weer rijden voor de was.
Ook de samenwerking met zorgprofessionals verliep niet altijd vlekkeloos. In de brief van de huisarts stond ooit het woord ‘dementie’ niet vermeld, enkel ‘geheugenverlies’. Dat lijkt voor de leek hetzelfde, maar voor beoordelende instanties betekent dat het verschil tussen wel of geen hulp.
"Je wordt gewoon geleefd," zegt Monica. "Je bent continu die schakel. En dat doe je graag, maar het kan ook veel zijn." Als één loket niks kon betekenen, klopte ze aan bij de volgende. "Mensen in de zorg zijn ontzettend lief. Ze zullen alles doen om te kijken of ze je kunnen helpen."
Naar het verzorgingshuis
Voor haar schoonvader was het verhuizen in eerste instantie nog een stap te ver. Maar dat ging in een stroomversnelling toen Monica's schoonmoeder in het ziekenhuis belandde na een val. Plotseling stond haar schoonvader er alleen voor. En dat ging niet.
"Dan moet je alle zeilen bijzetten," herinnert Monica zich. "Dan ga je als een idioot Googlen. Waar kan hij terecht? Wat zijn de opties? Wat kan je doen?" Er waren wachtlijsten, en er was geen urgentieplek beschikbaar. Intussen lag haar schoonmoeder in het ziekenhuis, waar ze een nieuwe diagnose kreeg: ook zij had dementie.
"Je wil ze eigenlijk samenhouden," zegt Monica. En dat lukte uiteindelijk. Na een noodplek en eindeloos schakelen tussen instanties, kregen ze allebei een plek in hetzelfde verzorgingshuis. Ze konden nog een paar maanden samen genieten. Daarna overleed haar schoonmoeder.
Zorg uit handen geven
De overgang naar de 24-uurs zorg vroeg om een andere rol. Ineens moest Monica leren loslaten. "Je bent eraan gewend dat jij degene bent die voor ze zorgt. Je weet precies hoe en wat. Dan zit je in een soort flow, en dat moet je dan los leren laten.”
Dat loslaten voelde niet zozeer emotioneel, zegt Monica. Het was vooral een kwestie van vertrouwen overdragen. Vertrouwen dat anderen de zorg goed zouden overnemen. "Je weet dat ze op een goede plek zitten. En het echte zorgen is natuurlijk weggevallen. Maar toch was het, zeker aan het begin de vinger aan de pols houden.”
Zo moest Monica zich een weg vinden in het contact met de medewerkers van de zorginstelling. In het begin liep die communicatie niet altijd soepel. Afspraken die niet bij iedereen bekend waren en wisselende diensten bijvoorbeeld, zorgden soms voor miscommunicaties.
Nu, een aantal maanden verder, is het rustiger. “Ze weten wie hij is, zonder in het dossier te moeten kijken. Het is heel fijn dat je dat op die manier terugziet,” vertelt Monica. Zo weet het personeel dat hij vaak ronddwaalt, en daarom geven ze hem gerichte taken. Zoals de tafels dekken voor het eetmoment, het water rondbrengen of de handdoeken bij de appartementen neerleggen.
En dat gevoel geeft rust. Monica merkt vooral dat de behoefte om naar het verzorgingshuis te móeten gaan, steeds minder wordt. Via appberichten krijgt ze geregeld updates over de situatie van haar schoonvader. “Maar als ik een paar dagen niks lees op de app, vertrouw ik er ook gewoon op dat alles normaal gaat. Geen nieuws is goed nieuws.”
Grenzen leren stellen
Als ze terugkijkt op het mantelzorgen, dan vond Monica het bewaken van grenzen het moeilijkste onderdeel. "Daar ging ik snel overheen," geeft ze toe. "En op het moment dat je het wilt aangeven, is dat heel lastig. Want dan moet er toch hulp geboden worden. En dan is het makkelijker om te denken: ik doe het wel."
Maar uiteindelijk heeft het zorgen haar toch ook iets gebracht. "Ik had vroeger nooit gedacht dat ik het fijn zou vinden om voor anderen te zorgen. En toch is het een onderdeel van wie ik ben geworden."
Haar schoonvader woont goed, heeft zijn plekje gevonden, en Monica komt regelmatig langs. Ze drinken koffie, doen een spelletje of lopen een rondje. "Hij vindt het leuk dat ik er ben. En ik vind het leuk om daar te zijn," zegt ze. "Dan heeft hij een goede dag. En ik ook."
Geniet ook van de mooie momenten
"Geniet ook van de mooie momenten. Die vergeet je soms.” Als mantelzorger ben je zo gefocust op wat er geregeld moet worden, op wat er niet goed gaat, op de volgende stap, dat je de gewone momenten mist. Denk aan het kopje koffie met je naaste, of de momenten dat jullie samen lachen.
Verder vindt Monica het belangrijk dat je als mantelzorger gezien mag worden: ”Laat weten wat je doet. Want wat je doet, dat heeft betekenis. En dat mag gezien en gewaardeerd worden.”