Ellen is mantelzorger voor haar partner Piet

Ellen en Piet wonen in een rustige wijk in Woerden, samen met hun hond. Lichamelijk zie je weinig aan Piet. Hij loopt en staat zonder moeite, geeft een stevige handdruk en kijkt vriendelijk en alert.  

Zelf gebruikt Ellen het woord 'mantelzorger’ liever niet over zichzelf. “Ik vind het best een groot woord. Het zit er gewoon bij de prijs in om voor elkaar te zorgen,” vertelde ze.  

Misschien herken je dit als mantelzorger zelf ook wel. Het is zelden iets waar je bewust voor kiest. Het overkomt je. Je doet wat je moet doen voor iemand van wie je houdt. Bij Ellen begon dat op de dag dat Piet plotseling een herseninfarct kreeg en hun leven in één klap een andere richting insloeg. 
 

Het begon met een geluid in de badkamer. Ellen hoorde een knal en liep er snel heen. Piet lag op de grond. Zijn arm hing slap en zijn mond stond scheef. "Het was helemaal mis.” 

Piet kreeg een herseninfarct met blijvende gevolgen. Wat volgde was een lang traject langs het ziekenhuis, het revalidatiecentrum en het afasiecentrum. De halfzijdige verlamming herstelde gelukkig grotendeels. Maar zijn spraak bleef achter. En daarmee veranderde hun leven ingrijpend. 

Afasie is meer dan alleen niet kunnen praten. Het raakt alles wat met taal te maken heeft: spreken, maar ook lezen, schrijven en begrijpen. Piet kan geen appje sturen. Bellen lukt niet. Een boodschappenlijstje maken is onmogelijk. Soms lukt het om een woordje te zeggen, zoals ‘Goed’ of ‘Leuk’.  

Sindsdien is Ellen degene die alles regelt in huis.  De administratie, de verzekeringen, de belastingen, de communicatie naar de buitenwereld. “Het is de hele dag denken voor de ander. Welke dingen moeten er gedaan worden?” vertelt ze. “Je staat altijd aan.” 

Ellen vindt balans en afwisseling in de zorg voor Piet en haar werk op het secretariaat. Daar werkt ze drie dagen in de week, om en om op kantoor. “Dat vind ik een fijne oplossing. Om nog iets voor mezelf te hebben, en om iets te hebben waar ik me in vast kan bijten.”  

Thuis betrekken ze elkaar zoveel mogelijk. Ellen neemt geen beslissingen zonder Piet erbij te betrekken. “Hij heeft zeker nog een stem. Dat is voor mij heel belangrijk. Want anders is het niet gelijkwaardig." En ook Piet zorgt op zijn manier voor haar. Met een knipoog, een gebaar, of simpelweg zijn aanwezigheid. "Hij zorgt ook wel voor mij op zijn manier.” 

Gelukkig hebben Ellen en Piet een fijn netwerk van vrienden en familie die er voor hen zijn. Door hen met de auto naar het revalidatiecentrum te brengen bijvoorbeeld. Of door eens een schaal nasi op tafel te zetten om Ellen te ontlasten. Ook staan ze klaar voor een luisterend oor. 

Wat Ellen soms nog moeilijk vindt, is het vragen om hulp. "Ik heb altijd wel de schroom om hulp te vragen. Als mensen het aanbieden, is dat heel fijn. En dan zeg ik eerst: dat hoeft niet, dat hoeft niet. Maar later denk je, eigenlijk is het toch heel fijn. En dan zeg ik toch maar ja.” 

Misschien is dit gevoel voor jou als mantelzorger ook wel bekend. Dat gevoel dat je iemand tot last bent. Dat je altijd iets terug wilt doen, maar dat dat evenwicht scheef voelt. Zeker als de situatie niet tijdelijk is. "Je wil toch altijd iets terugdoen voor de ander,” vertelt Ellen.  

Hoe ziet dat hulp krijgen er dan concreet eruit? Ellen heeft eerder een gastblog geschreven die ook op onze website is verschenen. Die lees je hier. 

Fysiek is Piet nog redelijk in orde. Daarom kijken Ellen en Piet ook naar wat er nog wél kan. Zoals samen op vakantie, een rondje fietsen of een weekendje weg. “Er is heel wat gebeurd, maar je kan er ook nog wel wat van maken.” 

Die houding is geen ontkenning van de situatie, maar het maakt de thuissituatie wel lichter. “Het is niet zo van: we gaan alleen maar leuke dingen doen en dan is het helemaal anders. Het is meer dat we kijken naar wat er nog wél kan. En samen kunnen we gelukkig nog wel heel erg genieten.” 

Ook de hulp van anderen is iets wat Ellen heel erg kan waarderen. "Als je een soort warm vangnet hebt," zegt ze, "dan kom je een heel eind.”