• Mantelzorg

Het verhaal van Dianne

Dianne is parttime HR-manager, echtgenote van Bram en moeder van Vera en Evy. Haar jongste dochter, Evy, heeft het syndroom van Rett. Dat is een zeldzame ontwikkelingsstoornis die leidt tot ernstige beperkingen, zowel verstandelijk als lichamelijk.

Zien hoe belangrijk waardering is voor Mantelzorgers: Dianne

In het levendige gezin moet altijd met Evy rekening worden gehouden. ‘Ze kan niet praten en haar handen niet gebruiken,’ legt Dianne uit. ‘Ze heeft bij alles hulp nodig. Aankleden, eten en drinken, douchen, alles.’

Dat Evy een stoornis had, bleek al vrij snel na de geboorte. Ineens was alles anders. ‘Mantelzorg krijg je erbij in je leven,’ zegt Dianne. ‘Het kan behoorlijk zwaar zijn, maar wij kijken het liefst naar wat wél kan.’

Mantelzorg krijg je erbij in je leven. Het kan behoorlijk zwaar zijn, maar wij kijken het liefst naar wat wél kan.
Dianne

Het gezin wordt geholpen en gesteund door zorgverleners via een persoonsgebonden budget. Dankzij hen kan Dianne soms bijvoorbeeld tijd doorbrengen met haar man Bram of iets leuks gaan doen met het haar andere dochter Vera. ‘Zij zijn heel waardevol voor ons. Dankzij hen kunnen we soms dingen voor onszelf doen. We zorgen met alle liefde voor Evy, maar een dagje vrij is soms echt nodig.’   

De meeste zorgverleners die er voor Evy zijn, komen al jaren over de vloer. Dat schept een band. ‘Ik voel me echt onderdeel van het gezin,’ zegt zorgverlener Lara. ‘Daar ben ik heel dankbaar voor. Ik heb veel bewondering voor Dianne en hoe zij elke dag weer met de situatie omgaat, met zo veel liefde en positiviteit, zodat ook Evy van het leven kan genieten.’

Zulke woorden doen Dianne veel. ‘Dat je gewaardeerd wordt, dat is fijn om te horen.’