- Mantelzorg
Evelien is mantelzorger voor haar dochter
Evelien woont in Utrecht met haar vriend en hun dochter Suze van 4,5 jaar. Suze heeft het Angelman-syndroom: een zeldzame verstandelijke beperking waardoor ze altijd zorg nodig zal hebben. Evelien stopte toen Suze 2 was met haar baan in de kinderopvang, regelt een wereld aan zorgpapieren en zorgt elke dag opnieuw. Lang noemde ze zichzelf geen mantelzorger. Pas recent drong dat besef door. "Het is een soort oerding. Je doet het gewoon, want wie anders?"
Dit verhaal is onderdeel van de campagne 'Mantelzorg. Dichterbij dan je denkt'. In Nederland zijn er 5 miljoen mantelzorgers. Mantelzorg speelt zich zelden af op straat – het gebeurt achter de voordeur. Maar wanneer ben je eigenlijk mantelzorger? Op deze pagina kijk je door het raam van Evelien en Suze.
Ineens het onverwachte besef
Evelien zag zichzelf lang niet als mantelzorger. Ze was gewoon moeder. Pas toen ze in contact kwam met MantelzorgNL, en iemand haar vroeg wat ze allemaal deed, drong het besef door. "Eigenlijk besef ik het pas sinds kort, toen ik echt stilstond bij: oh ja, ik ben mantelzorger. Dit is wat ik allemaal doe. Dit komt er allemaal bij kijken."
In haar antwoord schuilt ook een soort vanzelfsprekendheid. “Natuurlijk doe ik dit allemaal, want ik ben de moeder van Suze. Maar het echte besef is pas later gekomen.” Dit is iets wat mantelzorgers zullen herkennen. De situatie ontstaat, soms plotseling en soms geleidelijk. En dan rol je er vanzelf in.
“Eigenlijk besef ik pas sinds kort dat ik mantelzorger ben, toen ik echt stilstond bij: dit houdt het allemaal in”
Een vrolijk meisje met een diagnose
Als je Suze ziet, zie je een meisje dat altijd lacht. Ze kijkt nieuwsgierig om zich heen vanuit haar kinderwagen, en bij de bakkerij in de buurt is ze meteen alert als de kaasstengels tevoorschijn komen. Het Angelman-syndroom werd vroeger ook wel Happy Puppet-syndroom genoemd, omdat kinderen met deze aandoening zo vaak vrolijk zijn. Maar dat vrolijke gezicht vertelt niet het hele verhaal.
Het Angelman-syndroom is een zeldzame genetische aandoening waarbij een stukje chromosoom is beschadigd. Bij Suze betekent dit dat ze niet of nauwelijks kan praten, haar ontwikkeling achterblijft in vergelijking met leeftijdsgenoten en dat ze altijd zorg en begeleiding nodig zal hebben.
De signalen dat er iets anders was, kwamen al vroeg. Suze leerde lopen en traplopen, maar brabbelen en praten bleef uit. Af en toe trilden haar handjes even. Kleine dingen, waar je als ouder van hoopt dat ze vanzelf overgaan.
"Oh, maar ik had een broer die ook pas op zijn vierde ging praten," zei iemand in de omgeving van Evelien. Toch gaf de kinderopvang aan dat het misschien verstandig was om het verder te onderzoeken. Het consultatiebureau zei hetzelfde. Uiteindelijk volgde een genetisch onderzoek, en de uitslag was helder: Suze had het Angelman-syndroom
Praten met pictogrammen
Suze communiceert via pictogrammen, gebaren en een spraakcomputer, en leert daar elke dag beter mee omgaan. "Steeds meer kan ze aangeven wat ze wil," vertelt Evelien trots. "Die ontwikkeling zien we echt."
Toch zijn er ook moeilijkere dagen. Suze slaapt slecht, is snel prikkelbaar en heeft weinig geduld. Ze is sterk en snel, en staat zodra ze haar ogen opendoet meteen 'aan'. Het huis is hierop aangepast: kasten op slot, deuren met haakjes, en een veilige box voor de momenten dat even naar de wc gaan al een logistieke uitdaging is. "Je moet eigenlijk altijd alert zijn," zegt Evelien. "Zodra ze haar ogen opendoet, denkt ze: wat gaan we doen? En dan gaan we ervoor."
Stoppen met werken
Tot Suze twee jaar was, werkte Evelien bij een kinderopvang. Een baan die ze met liefde deed. Maar langzaam werd het mantelzorgen zwaarder, en de combinatie met haar werk onhoudbaar. Ze besloot te stoppen.
Wat die keuze extra pijnlijk maakte, was wat ze elke dag om zich heen zag. Peuters die begonnen te praten, rennen en spelen met elkaar. En dan keek ze naar Suze, en hoe anders dat bij haar ging.
"Ik had nooit bedacht dat haar leven er zo anders uit zou zien dan wij ons hadden voorgesteld," zegt Evelien. "Ze gaat niet zelfstandig wonen. Haar leeftijdsgenoten gaan nu naar de basisschool, zij niet. Dat grijpt ons gewoon aan."
Nu gaat Suze vijf dagen per week naar een kinderdagcentrum, waar ze ook fysiotherapie en logopedie krijgt. Dat geeft Evelien overdag wat lucht om te regelen wat er geregeld moet worden. Maar helemaal 'vrij' zijn is het niet.
Het werk dat niemand ziet
Naast de dagelijkse zorg voor Suze is er een wereld aan regelwerk die voor buitenstaanders grotendeels onzichtbaar blijft. Indicaties aanvragen, zorgplannen doornemen, overleggen met gemeenten en zorgkantoren. Formulieren die opnieuw ingevuld moeten worden als een indicatie verloopt. Uitleg geven aan mensen die je situatie niet kennen, en daarna dezelfde uitleg geven aan iemand anders bij hetzelfde loket.
Het is een soort tweede baan, zegt Evelien. Wat het zwaar maakt is niet alleen de hoeveelheid werk, maar juist ook de emotionele energie die het kost. Je bent niet aan het regelen voor een willekeurig dossier. Je bent aan het regelen voor je kind. Elke afwijzing en elke wachttijd raakt je daarom persoonlijk.
Vraag hulp en vind lotgenoten
Als Evelien één ding wil meegeven aan andere mantelzorgers, is het dit: vraag om hulp. En wees daar concreet in.
"Je moet aan de mensen om je heen zeggen wat je nodig hebt. En niet denken dat hulp vragen niet mag of niet kan. Of dat mensen het vervelend vinden."
Lotgenoten zoeken helpt ook. Mensen die weten hoe het is om in een wereld te leven die voor je kind anders in elkaar zit dan voor andere kinderen. Voor het Angelman-syndroom is dat niet altijd makkelijk. Er zijn in Nederland slechts ongeveer 100 tot 150 kinderen met dit syndroom. Toch heeft Evelien ze dichter bij huis gevonden dan ze ooit had verwacht: toevallig woont er iemand in haar eigen buurt die ook een kind heeft met het Angelman-syndroom. "Dat helpt enorm om ervaringen met elkaar te delen”