Ervaringen

Balans… het is een woord dat vaak wordt gebruikt alsof het iets eenvoudigs is. Alsof je het kunt plannen, verdelen, organiseren. Alsof je een weegschaal hebt waarop je “zorg” aan de ene kant legt en “jezelf” aan de andere kant… en dat het dan vanzelf in evenwicht komt.

Maar in mijn leven, als moeder van Muhammed, voelt balans zelden zo simpel.

Astrid (67) mantelzorgt samen met haar zus voor hun vader (98). “We zijn niet alleen meer vader-dochter, maar ook ongewild patiënt-hulpverlener, dat maakt me boos.”

Mijn partner liep gisteren de marathon van Rotterdam. Geweldige sfeer en organisatie. Wat een animo om te lopen en wat een enthousiaste supporters langs de lijn die elke persoon bij naam konden aanmoedigen want er zat zo’n handig deelnemerspapier met naam vastgespeld. Overal drink- en eetposten halverwege de route. Overal staan borden met hoe lang nog te lopen. Alles is geregeld. En dan de finish, een groots onthaal! Wat een ontvangst voor een prestatie die is neergezet. Echt knap!

Wanneer ik terugdenk aan de weken en maanden na de diagnose, raakt mij dat nog altijd diep. Soms vraag ik me oprecht af hoe wij daar samen doorheen zijn gekomen. Het voelt als één grote waas, een roes van verdriet, wanhoop en onmacht waarin je probeert te blijven staan, maar eigenlijk niet meer
weet hoe. Er was geen hoop. Geen behandeling. Geen uitzicht op genezing. Dit was het dan.

Annemara (25) groeide jarenlang op met een moeder die kampt met ernstige psychische klachten. Dat uitte zich in persoonlijkheidsproblemen, depressies, en heftige emotionele uitspattingen. Omdat haar moeder niet in staat was om te zorgen, nam ze later ook de rol van moeder op voor haar tien jaar jongere zusje. Al op jonge leeftijd stond ze aan het hoofd van het gezin.  

Mantelzorg verandert meer dan alleen je agenda. Het verandert hoe je naar tijd kijkt, naar energie, naar wat haalbaar is en naar wat belangrijk voor je is. En misschien wel het meest: het verandert hoe je je verhoudt tot anderen. Ook, of juist, tot je eigen familie.

Vorige week hadden we een afspraak in het revalidatiecentrum. Zo'n afspraak waar je altijd met gemengde gevoelens naartoe gaat: hoopvol, maar ook gespannen. Het ging over de rolstoel van Muhammed. Zijn lichaam verandert, hij groeit, en met die groei komen nieuwe uitdagingen. 

Nu mijn vader is overleden, merk ik dat mijn herinneringen aan hem in zijn gezonde jaren steeds vaker en helderder terugkomen. Het voelt alsof er twee versies van mijn vader bestaan: een gezonde versie en een zieke versie. Voor mij is het belangrijk dat die gezonde versie niet wordt vergeten. Dat er niet alleen gesproken wordt over hoe hij was tijdens zijn ziekte, want dat was werkelijk een wereld van verschil. 

Soms zie je ze nog. Die zichtbaar aangepaste auto’s voor mensen in een rolstoel. Voorzien van een verhoogd dak en panoramaruiten. Het uitzicht was riant en je had veel bekijks. Voor mensen die anders achter geraniums hadden moeten blijven, was het een uitkomst.

“Ik heb mijn hele leven in de verpleging gewerkt,” zegt Jetty van Musscher (68). “Zorgen voor anderen was vanzelfsprekend. Dat ik nu zelf hulp nodig heb, vind ik misschien nog wel het moeilijkst.”

‘Ik probeer naar mezelf én naar mijn moeder te kijken met de ogen van het hart’, zegt Terri (62). De moeder van Terri heeft dementie. ‘Het veranderde gedrag is haar ziekte, ze kan daar niets aan doen.’ Het helpt Terri om heel mild en liefdevol naar de relatie met haar moeder te blijven kijken.