Blog van Silvia

Winst is winst

De afgelopen tijd merk ik een verschil in hoe ik mijn dagen beleef. Waar het eerder voelde alsof we vooral aan het overleven waren, is er nu opeens ruimte. Er wordt weer geklust, ik heb hobby’s opgepakt die lagen te verstoffen en ik voel weer een soort basisrust. Niet dat we nu dansend door het leven gaan, maar het gevoel van “leven” is terug. En dat was eerlijk gezegd al even geleden. We hebben lang in de overlevingsstand gestaan.

Een beetje lichter

De botoxinjecties helpen. Niet volledig, maar genoeg om het leven lichter te maken. Dat blijkt een wereld van verschil. Je merkt pas hoe zwaar iets was als het minder zwaar wordt.

Door die ruimte is er ook weer plek voor mezelf. Dingen die niet per se nuttig zijn, maar wel goed voor mijn hoofd. Fotografie. Schrijven. Een workshop volgen zonder daarna meteen om te vallen, of hem af te zeggen omdat ik me liever veilig thuis “opsluit”. Onze Dungeons&Dragons avonden voelen weer als plezier, in plaats van een exercitie in afleiding.

Vooruitgang en onrust

Maar met vooruitgang komt ook onrust. Als de behandeling werkt, dan graag doorpakken. Alleen: omdat het een experimentele behandeling is, moet er drie maanden tussen elke sessie zitten. Medisch gezien begrijpelijk, praktisch gezien frustrerend. Terugkerende pijn voelt nooit “acceptabel”, hoe rationeel je het ook probeert te bekijken.

Communicatie is cruciaal

Zoals zo vaak draait het uiteindelijk om communicatie. Pas na veel “van het kastje naar de muur” kregen we duidelijke uitleg. Het excuus dat de chirurg het druk heeft, vind ik daarbij eerlijk gezegd niet relevant. Als patiënt wil je gewoon goed geïnformeerd worden. Dat blijkt soms nogal veel gevraagd.

Misschien ben ik de ongeduldige patiënt die sneller wil. Maar we zijn ook gewoon mensen. Je wilt vooruit. Je wilt verder komen. En we hebben nog een lange weg te gaan.

Kleine overwinningen tellen

Maar er is vooruitgang. N. is weer wat monterder. Ik zit beter in mijn vel. Dat telt!

Dus ja: het gaat beter. Niet perfect. Niet miraculeus. Maar “beter” is op dit moment gewoon winst. Keiharde winst.

Ik ben Silvia
Ik ben Silvia. Mijn man heeft autisme – en meer. Dat ‘meer’ bestaat uit ADHD, hoogbegaafdheid én fysieke klachten sinds twee jaar. Inmiddels weet ik dat ik al langer mantelzorger ben dan ik dacht. We slaan ons er samen doorheen, met humor, een vleugje sarcasme en af en toe een stevige discussie. Twee teckels maken het dagelijks leven nog nét wat chaotischer. Ik schrijf om bewustwording te creëren, want er bestaan nog altijd veel misvattingen over neurodiversiteit. Misschien herken je iets in mijn verhaal. Of brengt het je een aha-moment. Als het je steunt, raakt of laat nadenken, dan heeft deze blog zijn doel bereikt.