Ervaringen

“Ik ben gelukkig als zij gelukkig is”. Wim (79) glimlacht een beetje weemoedig. Hij is ruim veertig jaren samen met zijn vrouw Loeky (84). Zij kreeg elf jaar geleden de diagnose Alzheimer. Drie maanden geleden is ze vlakbij in een zorginstelling opgenomen.

Jürgen (57) zorgt al tien jaar voor zijn vrouw Diana (52), die in 2015 een hersenbloeding kreeg. Jarenlang combineerde hij mantelzorg met zijn werk als IT-specialist. Naast zijn baan regelde hij vrijwel alles: van haar dagelijkse verzorging tot eindeloze aanvragen bij instanties. Dit jaar verloor hij zijn baan en sindsdien is hij op zoek naar nieuw werk. ‘Ik zie ook wel goede hoop. Maar dit jaar is al zoveel gebeurd, ik durf bijna niet meer te hopen dat het goed gaat.’

Toen Asha (57) hoorde dat haar zoon Amiet (29) het syndroom van Down had, stond haar leven op haar kop. De zorg was zo intensief, dat ze in 2016 besloot te stoppen met werken. Haar onafhankelijkheid en haar carrière zette ze opzij voor de zorg voor haar zoon. Nu Amiet op zichzelf woont, werkt ze weer twee dagen in de week en heeft ze tijd voor de vraag die ze lang heeft uitgesteld: wat wil ik eigenlijk nog?  

We krijgen nu zo’n tien jaar thuiszorg over de vloer. Ze brengen het ochtendnieuws mee of laten trots een foto zien van hun pasgeboren kind of kleinkind. Het leidt in ieder geval af van de vervelende zorgklussen. En je ervaart iets van hun opvoeding en cultuur. Een enkele keer schuurt dat. De één kan nog wel iets bijleren over hygiëne, de ander is te scheutig met de chloorfles. 

Asha (57) woont samen met haar man, haar jongere zoon Karan en haar oudste zoon Amiet (29), die het syndroom van Down heeft. De zorg voor Amiet was intensief en bepaalde het ritme van het hele gezin. Eind vorig jaar verhuisde hij naar een woonzorginstelling bij hen in de buurt. Voor Amiet een nieuwe start, maar voor Asha een dubbel gevoel. "Ik kan de leegte die in ons leven is gekomen niet zomaar opvullen."

De weken na die 20 weken-echo werden we letterlijk en figuurlijk alle kanten opgeslingerd. De eerste uitgebreide echo was in het MMC in Veldhoven waar ze zich strikt aan het Corona-protocol hielden en Sander vanuit de auto alles moest proberen te volgen. Voor mij onbegrijpelijk. We stonden stijf van de spanning en hadden enorm veel behoefte aan steun aan elkaar, mocht het straks echt ‘foute boel’ blijken te zijn.

Dit kan ons toch niet overkomen?

Meerdere malen schoot het door mijn hoofd; tijdens die helse dagen na 20-weken echo.

Soms vliegt het me aan, de altijddurende zorg. Het gekooid zijn, zoveel eigen leven inleveren. Wat blijft er van mijzelf over? Wanneer is het voorbij?

En daarbij dan hoe makkelijk een buitenstaander zonder enige terughoudendheid kan zeggen: ‘Maar je moet wel om hulp vragen, hè.’ Of: ‘Wel goed voor jezelf zorgen.’ Of: ‘Nee, dan kan ik niet, we gaan er weer even tussenuit.’

Als mantelzorgmakelaar kijk ik graag naar mogelijkheden om de zorg makkelijker, lichter te maken. Ik zoek naar hulpmiddelen, zorgverleners, de passende wetgeving, het juiste formulier. De praktische kant van het mantelzorgen. Concrete dingen die mij opvallen en anders kunnen.

Ron en zijn vrouw zorgden voor hun zoon, die verslaafd is aan drugs en kampt met psychiatrische problemen. Zijn zoon is zich niet bewust dat hij ziek is en wil niet stoppen met drugs. Hij wil ook niet dat zijn ouders op de hoogte gehouden worden. Zij staan nu daarom aan de zijlijn en hebben geen invloed meer op de zorg die hij krijgt. 

Wat begon met kleine signalen, groeide uit tot een jarenlange strijd vol aangiftes, crisisopnames en machteloosheid. "Zolang hij leeft, heb je gewoon veel ellende en zorgen ervan, zonder er zelf invloed op te hebben. Als je een telefoontje binnen ziet komen dan denk je al: wat is er nu weer gebeurd?”