Ervaringen

Luna is 16 jaar oud en haar jongere zusje Nova heeft het Rett-syndroom, een zeldzame neurologische aandoening waarbij je lichamelijk en geestelijk gehandicapt bent. Nova kan niet praten, niet zelf eten en heeft 24/7 zorg nodig. Voor Luna is dit niet nieuw of bijzonder, het is de dagelijkse realiteit in het gezin. Als jonge mantelzorger staat ze klaar voor haar zusje.  

‘Voorlopig redden we het nog samen!’ Aan het woord is Boy (63) die vertelt over zijn vrouw Cindy (49). Cindy heeft de ziekte van Huntington. Dat is een erfelijke aandoening aan de hersenen met symptomen die lijken op een combinatie van Parkinson, ALS en dementie. De ziekte is progressief, wat betekent dat Cindy steeds verder achteruit zal gaan en niet meer beter wordt.

Dennis (52) is de vader van Boris (20). ‘Het is relatief makkelijk om voor Boris te zorgen. Hij heeft zo’n vrolijke en lieve natuur.’ Boris heeft Downsyndroom en hij is als gevolg van zuurstoftekort bij zijn geboorte ernstig verstandelijk beperkt. Hij kan niet praten en zit in een rolstoel. ‘Als je hem zo ziet, denk je: 'Oh, daar is heel wat aan de hand!’ En dat is natuurlijk ook zo. Maar Boris kan zich heel goed zelf vermaken. Hij is dol op alles dat geluid maakt en kan uren bezig zijn met zijn tablet of zijn keyboard. Hij laat het duidelijk merken als hij iets niet wil, maar is dat ook zo weer vergeten. Hij is meestal vrolijk.’

Ik had mezelf een vervroegd kerstcadeautje gedaan. Een elektrische piano, in de volksmond ook wel een synthesizer genoemd. Eens kijken of ik naast gitaarspelen nog meer muzikale skills heb.

“Wat zou jij doen als je gevraagd wordt: hoe het gaat met degene voor wie je zorgt?”  Zo eindigt een recente blog van Olivia op Mantelzorg.NL.

Er is wel wat voor nodig om te vragen hoe het gaat met iemand die slopende ziekte heeft.  Je kunt beter vragen naar het voorspoedig herstel van een gebroken been.

Het vraagt moed om moeilijke dingen aan de orde te stellen en het geeft spanning. Ik heb wel ’s iemand gefeliciteerd op een begrafenis…  Toch is belangstelling en meeleven goed, ook als het krakkemikkig gaat.

Samen kent veel vormen. Maar samen zijn betekent nog niet automatisch dat je ook verbonden bent. Verbinding heeft net zoveel varianten. Dat merkte ik onlangs weer, toen N. door de behandeling tijdelijk pijnvrij was.

Jort, de elfjarige oudste zoon van Marlous (40), heeft autisme. Sinds kort weten zij en haar man Jeroen dat hij daarnaast DCD (een bewegingsstoornis) heeft en hij wordt momenteel onderzocht op SPD (een prikkelverwerkingsstoornis). ‘Ik ben een echte moeke’, grijnst Marlous. ‘Ik ben gewoon gelukkig als ik de kinderen bij me heb.’

'Pas na 21 jaar zoeken vond ik wat nodig had' zegt Twan (49). Toen Twan zestien was, kreeg zijn moeder plotsklaps een dubbel herseninfarct. Na een lange ziekenhuisopname en een traject in een revalidatiecentrum kwam ze weer naar huis. 

Iedereen was z'n privacy plots kwijt

‘Ik had geen idee wat dat betekende. Mijn vader, mijn zus en ik namen de zorg op ons. Dat doe je nou eenmaal. Mij werd niets gevraagd. Wat ik me van het begin vooral herinner is dat ons leven op zijn kop stond en dat we onze privacy kwijt waren. Er kwam een gezinshulp en thuiszorg. De weekenden deden we zelf.’

Dat zegt Ria (70+, zoals ze zelf liefst zegt). Ze zorgt samen met haar man Dirk voor hun dochter Karina van 47. Karina is sinds haar babytijd verstandelijk beperkt en zit in een rolstoel. ‘Dus dat betekent dat ik moet zorgen dat het voor Karina ook na mijn overlijden allemaal goed geregeld is.’

Aan het woord is de moeder van Marijn, Miranda (54). Marijn is, zoals zij hem omschrijft, ‘een peuter in een volwassen lichaam’. Vijf jaar geleden is hij uit huis gegaan. ‘Mijn rol als mantelzorger is er nog steeds, maar in een andere, overkoepelende vorm.’

Ongeveer een half jaar geleden overleed Hans, de man van Els (75). De laatste twintig jaar van zijn leven zorgde Els voor hem: ‘Eerlijk gezegd: dat hij er nu niet meer is, ervaar ik echt als bevrijding.’

Hans had ADCA, een erfelijke aandoening van de kleine hersenen, enigszins vergelijkbaar met ALS. Hij kon steeds moeilijker lopen tot hij in een rolstoel belandde. Ook kreeg hij problemen met slikken en praten en hij verloor zijn zicht. 

zegt Margreeth (66). Ze is al langere tijd mantelzorger voor haar partner, Martien (81). “We zijn ruim dertig jaar samen en vanaf dat ik hem ken was Martien al blind. Nu is daar ook dementie bij gekomen en dat is een hele lastige combinatie.”